Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями проводят Всероссийский опрос на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов»
В 2021 году соорганизаторами масштабного исследования выступили: межотраслевое объединение «Фармпробег», АНО «Центр помощи пациентам «Геном», АНО «ЦЕНТР «НЕМАЛЕНЬКИЕ ЛЮДИ», Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких», межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!», благотворительный фонд «Гордей».
В исследовании 2021 года приняли участие 930 респондентов из 50 регионов страны. Исследование проводилось с целью изучения мнения орфанных пациентов о существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.
«В прошлом году мы впервые запустили Всероссийский опрос орфанных пациентов и были поражены тому отклику, который получили в ответ, и со стороны непосредственных участников исследования, и со стороны экспертного и профессионального сообщества. Более того, наши чаяния и надежды были услышаны. Создание фонда «Круг добра» — тому яркое подтверждение. Сейчас мы понимаем, насколько важно выстраивать качественный диалог между пациентами и организаторами здравоохранения. И сегодня мы стоим на пороге нового времени, когда есть внимание к нашим нуждам и потребностям, но еще многое предстоит выстроить путем совместного взаимодействия. И вектор, который укажут пациенты в текущем опросе, определит направление нашего будущего движения», — прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
Результаты опроса пациентов в 2021 году, к сожалению, не показали значимых изменений в системе обеспечения орфанных больных медицинской помощью. Пациенты по-прежнему отмечают проблемные зоны, возникающие на всех этапах оказания медицинской помощи.
Так, по направлению диагностики, 48% (54% в 2020) опрошенных отмечают длительность постановки диагноза более года. Основной причиной длительной постановки диагноза 68% (70% в 2020) пациентов называют низкий уровень информированности врачей, 41% (34% в 2020) постановку ошибочного диагноза, 34% (26% в 20220) отмечают проблемы в области доступности диагностики.
Для улучшения ситуации, по мнению опрошенных пациентов, необходимо комплексное информирование врачей – об этом сказали 67% (50% в 2020), включение в тарифы ОМС высокотехнологичных методов генной диагностики – 67% (69% в 2020). Значительная часть участников опроса — 39% (22% в 2020) отметила необходимость обязательных генетических консультаций для населения, расширение программы неонатального скрининга – 44% (27% в 2020), повышение генетической настороженности врачей — 45% (22% в 2020).
«Низкая информированность врачей большинства специальностей об орфанных заболеваниях – это вопрос, который часто поднимают и в профессиональных, и в пациентских сообществах. Современные программы подготовки врачей не включают в себя информацию по орфанным заболеваниям, хотя с такими пациентами может встретиться врач любой специальности. Для формирования «орфанной настороженности» у врачей первичного звена необходимо включить информацию о редких заболеваниях в обучающие программы вузов и дополнительного образования», — отмечает руководитель Фармпробега Анна Белова.
Сложности с лекарственным обеспечением — одна из основных проблем орфанных пациентов. И ситуация в этой сфере остается напряженной. По-прежнему, большинство опрошенных сообщают о том, что испытывают сложности с получением лекарственного обеспечения. Так, 74% (69% в 2020) не получают лекарства или получают их с перебоями. Среди них 55% (63% в 2020) не могут добиться лекарственного обеспечения длительный период, 24% (33% в 2020) не могут получить лекарственные препараты более 5 лет.
Результаты исследования показывают ухудшение ситуации с поставками лекарственных препаратов в регионах. Перебои с поставками отметили 33% (26% в 2020) опрошенных. Соответственно, значительно повысился процент пациентов, отмечающих недоступность препарата в регионе проживания, с 18% в 2020 до 25% в 2021. Количество респондентов, жалующихся на отсутствие препарата в аптеках, увеличилось с 15% до 63%. Важность бесперебойных поставок препарата отмечают 80% (56% в 2020) опрошенных. Среди основных сложностей лекобеспечения 51% респондентов (44% в 2020) называют отсутствие препарата в России (незарегистрированные лекарственные средства).
«Одна из возможных причин перебоев с поставками в этом году – это, как ни странно, такое позитивное явление, как начало работы фонда «Круг добра». По оценке некоторых экспертов и представителей пациентских организаций, многие регионы пришли к выводу, что теперь все обеспечение таких пациентов будет проходить на уровне федерального центра, и пошли путем переориентации региональных бюджетов на другие закупки. Здесь мы видим перебои именно по системе РЛО, с точки зрения программы 14ВЗН таких проблем, как правило, не отмечают», — прокомментировала Анна Белова, глава межотраслевого объединения «Фармпробег».
Для решения проблем в сфере обеспечения лекарственными препаратами 80% (56% в 2020) респондентов считают необходимым проработать законодательные механизмы для обеспечения бесперебойного получения ЛО. Потребность в увеличении финансирования в сфере диагностики и лечения орфанных заболеваний отметили 64% (51% в 20202). Также, 58% (59% в 2020) считают важным расширение федерального перечня болезней и списка препаратов.
«Проведенный опрос напомнил экспертному сообществу один важный момент: то, что регуляторы и организаторы учитывают внутри существующих программ (федеральная программа высокозатратных нозологий и региональный перечень жизнеугрожающих редких заболеваний), далеко не исчерпывает всю картину. Множество «редких» пациентов (уже десятки новых редких нозологий известны в России с момента появления понятия «редкое заболевание» в нашей стране) с особой остротой, иногда безнадежно, испытывают трудности в получении лечения, именно из-за отсутствия их нозологий в так называемых обеспечительных списках», — отметила Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких».
В сфере оценки качества организации медицинской помощи также не выявлено значимых улучшений. В 2021 году 30% (31% в 2020) опрошенных оценили качество медицинской помощи на 1 балл из 10.
В качестве основных недостатков респонденты отмечали: отсутствие узких специалистов (62% в 2021, 43% в 2020) и межрегиональных орфанных центров (49%). Недоступность современных средств реабилитации и отсутствие профильных оплачиваемых федеральных программ по реабилитации отмечают 38% (23% в 2020). О низкой квалификации врачей говорят 27% (16% в 2020), 34% (25% в 2020) упоминают о невозможности применения новых технологий, 31% (25% в 2020) жалуются на территориальную удаленность медучреждений. 11% (4% в 2020) отмечают отсутствие возможности софинансирования ВМП и ОМС благотворительными фондами.
Кроме того, 29% пациентов сообщили о сложностях с получением медицинской помощи в связи с переориентацией медицинских учреждений на работу в условиях пандемии COVID-19
В целом, опрос выявил проблемные зоны фактически на всех этапах оказания медицинской помощи. Длительные сроки постановки диагноза, низкая информированность врачей первичного звена, отсутствие профильных центров и специалистов по орфанным заболеваниям в регионах, трудности с бесперебойным лекарственным обеспечением по ряду причин, невозможность применения инновационной диагностики и медицинской помощи в регионах.
«Мы уверены, что обсуждение результатов исследования в профессиональном сообществе даст много полезной информации системе и станет импульсом для принятия эффективных решений, поможет внедрить действенные меры управления системой здравоохранения, что станет драйвером развития сферы редких заболеваний», — резюмировала глава Фармпробега Анна Белова.