Межотраслевое объединение Фармпробег | Результаты Всероссийского опроса «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов» показали проблемные зоны на всех этапах оказания медицинской помощи

Результаты Всероссийского опроса «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов» показали проблемные зоны на всех этапах оказания медицинской помощи

Кратко

Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями проводят Всероссийский опрос на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов»

Поделиться

Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями проводят Всероссийский опрос на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов»

 В 2021 году соорганизаторами масштабного исследования выступили: межотраслевое объединение «Фармпробег», АНО «Центр помощи пациентам «Геном», АНО «ЦЕНТР «НЕМАЛЕНЬКИЕ ЛЮДИ», Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких», межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!», благотворительный фонд «Гордей».

В исследовании 2021 года приняли участие 930 респондентов из 50 регионов страны.  Исследование проводилось с целью изучения мнения орфанных пациентов о существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.

«В прошлом году мы впервые запустили Всероссийский опрос орфанных пациентов и были поражены тому отклику, который получили в ответ, и со стороны непосредственных участников исследования, и со стороны экспертного и профессионального сообщества. Более того, наши чаяния и надежды были услышаны. Создание фонда «Круг добра» — тому яркое подтверждение. Сейчас мы понимаем, насколько важно выстраивать качественный диалог между пациентами и организаторами здравоохранения. И сегодня мы стоим на пороге нового времени, когда есть внимание к нашим нуждам и потребностям, но еще многое предстоит выстроить путем совместного взаимодействия. И вектор, который укажут пациенты в текущем опросе, определит направление нашего будущего движения», — прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».

Результаты опроса пациентов в 2021 году, к сожалению, не показали значимых изменений в системе обеспечения орфанных больных медицинской помощью. Пациенты по-прежнему отмечают проблемные зоны, возникающие на всех этапах оказания медицинской помощи.

Так, по направлению диагностики, 48% (54% в 2020) опрошенных отмечают длительность постановки диагноза более года. Основной причиной длительной постановки диагноза 68% (70% в 2020) пациентов называют низкий уровень информированности врачей, 41% (34% в 2020) постановку ошибочного диагноза, 34% (26% в 20220) отмечают проблемы в области доступности диагностики.

Для улучшения ситуации, по мнению опрошенных пациентов, необходимо комплексное информирование врачей – об этом сказали 67% (50% в 2020), включение в тарифы ОМС высокотехнологичных методов генной диагностики – 67% (69% в 2020). Значительная часть участников опроса — 39% (22% в 2020) отметила необходимость обязательных генетических консультаций для населения, расширение программы неонатального скрининга – 44% (27% в 2020), повышение генетической настороженности врачей — 45% (22% в 2020).

«Низкая информированность врачей большинства специальностей об орфанных заболеваниях – это вопрос, который часто поднимают и в профессиональных, и в пациентских сообществах. Современные программы подготовки врачей не включают в себя информацию по орфанным заболеваниям, хотя с такими пациентами может встретиться врач любой специальности. Для формирования «орфанной настороженности» у врачей первичного звена необходимо включить информацию о редких заболеваниях в обучающие программы вузов и дополнительного образования», — отмечает руководитель Фармпробега Анна Белова.

Сложности с лекарственным обеспечением — одна из основных проблем орфанных пациентов. И ситуация в этой сфере остается напряженной. По-прежнему, большинство опрошенных сообщают о том, что испытывают сложности с получением лекарственного обеспечения. Так, 74% (69% в 2020) не получают лекарства или получают их с перебоями. Среди них 55% (63% в 2020) не могут добиться лекарственного обеспечения длительный период, 24% (33% в 2020) не могут получить лекарственные препараты более 5 лет.

Результаты исследования показывают ухудшение ситуации с поставками лекарственных препаратов в регионах. Перебои с поставками отметили 33% (26% в 2020) опрошенных. Соответственно, значительно повысился процент пациентов, отмечающих недоступность препарата в регионе проживания, с 18% в 2020 до 25% в 2021. Количество респондентов, жалующихся на отсутствие препарата в аптеках, увеличилось с 15% до 63%. Важность бесперебойных поставок препарата отмечают 80% (56% в 2020) опрошенных. Среди основных сложностей лекобеспечения 51% респондентов (44% в 2020) называют отсутствие препарата в России (незарегистрированные лекарственные средства).

«Одна из возможных причин перебоев с поставками в этом году – это, как ни странно, такое позитивное явление, как начало работы фонда «Круг добра». По оценке некоторых экспертов и представителей пациентских организаций, многие регионы пришли к выводу, что теперь все обеспечение таких пациентов будет проходить на уровне федерального центра, и пошли путем переориентации региональных бюджетов на другие закупки. Здесь мы видим перебои именно по системе РЛО, с точки зрения программы 14ВЗН таких проблем, как правило, не отмечают», — прокомментировала Анна Белова, глава межотраслевого объединения «Фармпробег».

Для решения проблем в сфере обеспечения лекарственными препаратами 80% (56% в 2020) респондентов считают необходимым проработать законодательные механизмы для обеспечения бесперебойного получения ЛО. Потребность в увеличении финансирования в сфере диагностики и лечения орфанных заболеваний отметили 64% (51% в 20202). Также, 58% (59% в 2020) считают важным расширение федерального перечня болезней и списка препаратов.

«Проведенный опрос напомнил экспертному сообществу один важный момент: то, что регуляторы и организаторы учитывают внутри существующих программ (федеральная программа высокозатратных нозологий и региональный перечень жизнеугрожающих редких заболеваний), далеко не исчерпывает всю картину. Множество «редких» пациентов (уже десятки новых редких нозологий известны в России с момента появления понятия «редкое заболевание» в нашей стране) с особой остротой, иногда безнадежно, испытывают трудности в получении лечения, именно из-за отсутствия их нозологий в так называемых обеспечительных списках», — отметила Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких».

В сфере оценки качества организации медицинской помощи также не выявлено значимых улучшений. В 2021 году 30% (31% в 2020) опрошенных оценили качество медицинской помощи на 1 балл из 10.

В качестве основных недостатков респонденты отмечали: отсутствие узких специалистов (62% в 2021, 43% в 2020) и межрегиональных орфанных центров (49%). Недоступность современных средств реабилитации и отсутствие профильных оплачиваемых федеральных программ по реабилитации отмечают 38% (23% в 2020). О низкой квалификации врачей говорят 27% (16% в 2020), 34% (25% в 2020) упоминают о невозможности применения новых технологий, 31% (25% в 2020) жалуются на территориальную удаленность медучреждений. 11% (4% в 2020) отмечают отсутствие возможности софинансирования ВМП и ОМС благотворительными фондами.

Кроме того, 29% пациентов сообщили о сложностях с получением медицинской помощи в связи с переориентацией медицинских учреждений на работу в условиях пандемии COVID-19

В целом, опрос выявил проблемные зоны фактически на всех этапах оказания медицинской помощи. Длительные сроки постановки диагноза, низкая информированность врачей первичного звена, отсутствие профильных центров и специалистов по орфанным заболеваниям в регионах, трудности с бесперебойным лекарственным обеспечением по ряду причин, невозможность применения инновационной диагностики и медицинской помощи в регионах.

«Мы уверены, что обсуждение результатов исследования в профессиональном сообществе даст много полезной информации системе и станет импульсом для принятия эффективных решений, поможет внедрить действенные меры управления системой здравоохранения, что станет драйвером развития сферы редких заболеваний», — резюмировала глава Фармпробега Анна Белова.