АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких» (АНО «Дом Редких») и межотраслевое объединение «ФАРМПРОБЕГ» (МО «ФАРМПРОБЕГ») выражают Вам свое почтение и информируют Вас о том, что 12 ноября 2021 с 14.00. до 16.00 Мск состоится пресс-конференция на тему «Редкие» взрослые: прямой публичный разговор».
Цель пресс-конференции – привлечь внимание общественности к ключевым потребностям и ожиданиям взрослой когорты пациентов, страдающих орфанными заболеваниями; обсудить специфику лекарственного обеспечения «редких взрослых» в региональном разрезе и необходимость продолжения федерализации с целью снижения дискриминирующего фактора в отношении возраста и иных факторов, определяющих положение пациентов, страдающих редкими заболеваниями, в системе.
В прошлом году мы провели совместное масштабное исследование на тему «Система организации здравоохранения глазами «редких» пациентов-2020», в котором приняли участие 52% представителей детской когорты пациентов и 48% «редких» взрослых. Примечательно, что 77% респондентов, отметивших проблему сложности с приобретением лекарственных средств для лечения редкого заболевания, в равной степени относились и к детской, и к взрослой когорте пациентов.
С появлением фонда «Круг добра», чью роль и значение невозможно недооценить, усугубился правовой водораздел между детской и взрослой когортами «редких» пациентов, поскольку Фонд оказывает помощь исключительно детям. К сожалению, мы стали получать информацию из регионов о том, что при достижении совершеннолетия, когда пациенты выходят «из круга», случаются перебои с лекарственным обеспечением. В этой ситуации вопрос преемственности терапии требует пристального внимания общественности.
Однако, и до создания Фонда положение «редких» взрослых, чьи нозологии находятся за пределами регулируемых и обеспеченных финансами перечней и программ, было и остается наиболее ущемленным.
Во время пресс-конференции «Редкие» взрослые: прямой публичный разговор» будут представлены данные нового исследования по этой проблематике и приглашены пациенты, а также врачи из регионов, федеральные эксперты в области редких заболеваний, представители региональных органов исполнительной власти в области здравоохранения.
Приглашаем Вас принять участие в предстоящей пресс-конференции, которая состоится 12 ноября 2021 года в 14.00. по московскому времени по адресу: Москва, конгресс-центр Торгово-промышленной палаты Российской Федерации, ул. Ильинка, 6/1, с. 1, зал «Библиотека».
!!! Обращаем внимание, что в связи с неблагополучной эпидемиологической обстановкой из-за вспышки коронавирусной инфекцией (COVID-19), в целях предупреждения ее распространения на территории Российской Федерации, при участии в очном формате, необходимо при регистрации предъявить действующий QR-код вакцинации от коронавируса, либо предоставить отрицательный ПЦР-тест, пройденный не позднее 24 часов до начала мероприятия.
Контактное лицо по вопросам аккредитации СМИ: Анна Белова, + 7 (903) 153-81-85, a.belova@pharmprobeg.ru.
Внимание. Представители средств массовой информации из региональных изданий могут подключиться к участию в пресс-конференции с помощью видеоконференцсвязи. Ссылка на онлайн-платформу для подключения будет предоставляться по запросу.
С подробной программой мероприятия можно ознакомиться по ссылке: https://pharmprobeg.ru/events/redkie-vzroslye-pryamoj-publichnyj-razgovor/