Межотраслевое объединение Фармпробег | «Редкие» взрослые: прямой публичный разговор

Пресс-конференция

«Редкие» взрослые: прямой публичный разговор

Конгресс-центр Торгово-промышленной палаты Российской Федерации, ул. Ильинка, д.6/1, стр. 1, зал «Библиотека»

Модератор

Мероприятие проводит

Анастасия Татарникова

Анастасия Татарникова

Председатель правления АНО «Дом Редких»

Программа

Открытие пресс-конференции. Представление участников

Приветственное слово, краткий обзор деятельности и результатов первого года работы фонда «Круг Добра», позиция в отношении перехода подопечных Фонда во взрослую когорту

Спикер:

  • Представитель фонда «Круг Добра», уточняется

Приветственное слово, актуальная ситуация и предложения по совершенствованию механизмов лекарственного обеспечения взрослой когорты пациентов со стороны региональных организаторов здравоохранения

Спикеры:

  • Уточняются

Истории «редких» взрослых пациентов

Спикеры:

  • Пациенты из Ивановской области
  • Пациенты из Московской области
  • Пациенты из Республики Татарстан
  • Пациенты из Владимирской области
  • Пациенты из Краснодарского края

Врачи о достижениях современной медицины и влиянии своевременного и регулярного лечения на жизнь «редких» пациентов

Спикеры:

  • Деветьярова Елена Алмазовна, врач-кардиолог, ГБУ РО «Ростовская областная клиническая больница»
  • Мартынюк Тамила Витальевна, д.м.н., руководитель отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца НИИ клинической кардиологии им. Мясникова НМИЦ кардиологии Минздрава России, профессор кафедры кардиологии ФДПО РНИМУ им. Пирогова
  • Виноградова Мария Алексеевна, Заведующая отделением репродуктивной гематологии и клинической гемостазиологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова» Минздрава России, доцент кафедры гематологии и трансфузиологии Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования Минздрава России, к.м.н.)

Прямое включение телеканала Совета Федерации «Вместе РФ»

Спикеры:

Организация системы здравоохранения глазами «редких» взрослых: результаты II Всероссийского исследования орфанных пациентов в части лекарственного обеспечения взрослой когорты орфанных больных

Спикеры:

Дискуссия. Предложения по совершенствованию системы лекарственного обеспечения редких пациентов на региональном и федеральном уровнях

Спикеры:

Ответы на вопросы журналистов

Персоны

Партнеры

Организатор

Партнеры

Тех. оператор

Фармпробег