Межотраслевое объединение Фармпробег | История Татьяны

История Татьяны

Поделиться

Татьяна
Татьяна
Синдром Ашера, г. Санкт-Петербург

«Давайте знакомиться! Я — Татьяна, родилась и выросла в Санкт- Петербурге. Сейчас живу в городе Подольск Московской области.

История моей болезни ничем не отличается от историй моих друзей по несчастью. В три года обнаружились проблемы со слухом. Потом в 5 классе постепенно начало падать зрение, но это были еще «цветочки». В 9 классе я обнаружила, что стала плохо ориентироваться в темноте, особенно, в незнакомом месте. Но я думала, что попозже сделаю лазерную коррекцию и все будет хорошо. И вот, в 23 года я попала на обследование в клинику имени Федорова, где мне был поставлен диагноз – синдром Ашера. Мне сразу сказали, что лечения нет, только за рубежом идут исследования. Не то что лечения нет, даже поддерживающей зрение терапии толком нет. Это был шок. Это была середина 2008 года.

Покопавшись в интернете, я обнаружила, что там практически нет никакой информации. Но… жизнь продолжалась. Учеба, работа, свадьба. Мысли о болезни отошли в сторону.

Незаметно пролетело 7 лет, и я начала задумываться о ребенке. Я и раньше о нем задумывалась, но эти мысли я заталкивала как можно дальше, было очень страшно. Страшно родить ребенка с таким же диагнозом. Мне посоветовали съездить в институт Гельмгольца. Поездку туда я запомнила на всю жизнь. Там мне очень доходчиво объяснили, что видеть мне осталось лет 5 в лучшем случае, а о здоровом ребенке я могу даже и не мечтать. Как я не впала в депрессию, я не знаю. Мне кажется, что где-то глубоко внутри я не верила всему происходящему: мой мозг просто отказывался воспринимать эту информацию. Я нашла в контакте группу, где находятся люди с такими же заболеваниями. Там я узнала много полезной информации и получила огромную поддержку. Однажды там я увидела сообщение от Кирилла Байбарина, он предлагал желающим поучаствовать в создании фонда. А почему бы и да?! Ведь такого нет в нашей стране.

На сегодняшний день мне 35 лет, я мама здорового четырехлетнего ребенка. Без посторонней помощи передвигаюсь по улицам. Живу такой же жизнью как и здоровье люди. Только я мечтаю снова видеть звезды и уверенно ходить по темным улицам!»

Другие истории

Предыдущая история

История Дарьи

Следующая история

История Варвары