Межотраслевое объединение Фармпробег | История Дарьи

История Дарьи

Поделиться

Дарья
Дарья
МПС IV, г. Чита

Рассказывает Марина Кондратьева, мама Дарьи

«Даша родилась в Чите в 2002 году, где в возрасте трех с половиной лет ей был поставлен диагноз Мукополисахаридоз 4 типа, впоследствии подтвержденный в Москве.

Когда мы узнали Дашин диагноз, стало страшно: все были в шоке, мы не знали, что такое заболевание вообще существует!

Самый явный признак болезни – постепенно усиливающаяся задержка роста, приводящая к карликовости, а ещё ярковыраженные скелетные деформации. Именно эти симптомы заболевания проявлялись у Даши. После выпуска из детского сада, в семь лет, у нас начались серьезные проблемы со школой. Тогда еще патогенетического лечения не существовало. Нам говорили, что только ведутся разработки препарата. Поэтому мы больше не видели смысла ездить на обследование в Москву, но и понимали, что двери общеобразовательной школы для нас закрыты.

В итоге, Даша пошла в частную школу в Чите, где закончила девятый класс: сдала ЕГЭ по русскому и математике. Сейчас учится дистанционно. Конечно, ей не хватает живого общения, она очень скучает по одноклассникам. Одна радость: Даша много общается с ребятами в социальных сетях по интернету.

С 2015 года, когда появился препарат для лечения Мукополисахаридоза 4 типа, мы начали добиваться лекарственного обеспечения в Чите. К сожалению, тщетно. Мы бились за нашу девочку с врачами, которые не выписывали нам столь нужное лекарство: постоянно отказывали в необходимом лечении, ссылаясь на риски побочной реакции. Сегодня мы понимаем, что промедление с лечением может стоить жизни нашему ребенку.

Несмотря на то, что у нас с мужем достойная работа и организованный быт, мы понимаем, что надежды на получение лекарств в Чите у нас не осталось, а тянуть с лечением дальше крайне опасно для жизни Даши. Именно поэтому мы приняли очень непростое решение по переезду в Московскую область. Мы надеемся, что это решение приведет нас к получению лекарств.

Поскольку мы знаем, что мы далеко не единственные, кто меняет место жительства из-за необходимости приближения лекарственной помощи, нас волнует вопрос, почему гражданин страны не может быть защищен вне зависимости от места проживания. Почему нет механизма, который бы мог помочь региону, который не может обеспечить пациента лекарствами? Ведь, так или иначе, мы получим препарат в другом городе и все равно эти расходы лягут на государство. Можно ли выстроить систему таким образом, чтобы лекарственное обеспечение следовало за пациентом, а не наоборот? Этот вопрос мы адресовали сенатору Совета Федерации Татьяне Алексеевне Кусайко».

Другие истории

Предыдущая история

История Дарины

Следующая история

История Татьяны