Ежегодно во многих странах мира, в апреле, проводятся активности в рамках международного месяца повышения осведомленности о болезни Фабри. АНО «Центр помощи пациентам «Геном» работает над повышением уровня усилий, направленных на оказание помощи и поддержки людям с болезнью Фабри в России. В этом году в планах присоединиться к международной акции и провести публичное мероприятие на тему: «История пациентов: путь к диагнозу», которая повысит осведомленность в России об этом заболевании.
Повышая осведомленность о болезни Фабри, мы можем помочь найти тех, у кого болезнь не диагностирована, и повысить настороженность на распознавание болезни, улучшить диагностику, повысить уровень знаний, понимания и лечение болезни Фабри. Повышение осведомленности может помочь изменить эти трагические обстоятельства, чтобы дать людям шанс на лучшую и долгую жизнь.
Мероприятие пройдет в формате онлайн с трансляцией на площадке межотраслевого объединения «Фармпробег» с участием пациентов и ведущих экспертов 29 апреля 2021 с 10.00. до 11.00. по московскому времени. Приглашаем всех неравнодушных принять участие в событии и помочь в формировании столь важной и нужной для пациентов врачебной настороженности и распространении информации во внешней среде.
Трансляцию мероприятия можно посмотреть по ссылке: https://pharmprobeg.ru/online/