16 мая во всем мире отмечается Международный день НАО, посвященный информированию общества о проблемах людей с редким генетическим заболеванием – наследственным ангионевротическим отеком (более подробно о заболевании на сайте). В этот день во многих странах проходят акции, направленные на информирование общества о природе болезни и проблемах, с которыми сталкиваются страдающие этим заболеванием люди, пациентские организации проводят мероприятия, направленные на улучшение качества жизни пациентов с НАО.
13 мая МОО «Общество пациентов с НАО» совместно с российским Институтом иммунологии приглашаетврачей и пациентов, а также всех желающих на круглый стол, приуроченный к этой дате.
К участию в работе круглого стола приглашены лучшие специалисты, наши давние партнеры: заведующая отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов, к.м.н., врач-аллерголог-иммунолог Центра им. Дмитрия Рогачева Наталья Кузьменко; ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии клиники Института иммунологии, д.м.н. Елена Латышева; Главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, профессор Андрей Продеус; заместитель главного врача, заведующая отделением Центра им. Дмитрия Рогачева, врач аллерголог-иммунолог Екатерина Викторова; руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии Института иммунологии, аллерголог-иммунолог, профессор, д.м.н. Татьяна Латышева; руководитель благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Среди спикеров также: руководитель МОО ОПНАО Елена Безбожная, юрист, доцент ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
На встрече мы поговорим с вами о самых важных для каждого пациента вещах, обсудим темы, которые тревожат нас сегодня. Врачи расскажут участникам об особенностях международных и российских клинических рекомендаций и уровне эффективности их применения в современных реалиях, о нюансах составления российского регистра пациентов с НАО, обсудят необходимость введения в России скрининговых программ, которые позволили бы своевременно диагностировать НАО. Кроме того, спикеры поделятся своим опытом и представят критерии назначения современной патогенетической терапии, проанализируют эффективность и безопасность назначаемых пациентам с НАО препаратов, дадут рекомендации по ведению медицинской документации, представят форматы работы фондов, работающих с «редкими» пациентами.
Участники смогут задать специалистам свои вопросы и обсудить с ними спорные ситуации, возникающие при постановке диагноза или назначении терапии.
Круглый стол состоится 13 мая в 11.00 (время московское, регистрация на мероприятие начнется в 10.50) в гибридном очно/заочном формате. Адрес проведения: г. Москва, Каширское ш., 24.
Все желающие могут присоединиться к мероприятию в том числе и дистанционно в режиме онлайн
Запись через WhatsApp по тел.: +7(925)079-65-22; +7(929)978-93-51