12 ноября 2021 с 14.00. до 16.00. Мск состоится пресс-конференция на тему «Редкие» взрослые: прямой публичный разговор». Организатор пресс-конференции – АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких» (АНО «Дом Редких»); технический оператор – межотраслевое объединение «ФАРМПРОБЕГ».
«С появлением фонда «Круг добра», чью роль и значение невозможно недооценить, усугубился правовой водораздел между детской и взрослой когортами «редких» пациентов, поскольку Фонд оказывает помощь исключительно детям. Вопрос преемственности терапии требует пристального внимания общественности. Однако, и до создания Фонда положение «редких» взрослых, чьи нозологии находятся за пределами регулируемых и обеспеченных финансами перечней и программ, было и остается наиболее ущемленным. Примером двойственности положения «редких» в системе являются пациенты с МСП 4. Детей взял на попечение Фонд, а взрослые продолжают биться в судах за лечение. Или другой пример. Фонд включил в Перечень нозологию легочная артериальная гипертензия, и это очень хорошо. Но наш Центр непрерывно на протяжении многих лет ведет «горячую линию», куда обращаются сотни взрослых с различными формами ЛАГ и с хронической тромбоэмболической легочной гипертензией, не в силах самостоятельно получить жизненно важные лекарства», — отмечает Анастасия Татарникова, модератор пресс-конференции, председатель Правления АНО «Дом Редких».
Во время пресс-конференции своими историями и конкретными жизненными примерами по заявленной проблематике поделятся пациенты из Ивановской области, Московской области, Республики Татарстан, Краснодарского края, Владимирской области. Врачи из регионов и федеральные эксперты расскажут о достижениях современной медицины и влиянии своевременного и регулярного лечения на жизнь «редких» пациентов.
Так, в качестве экспертов в пресс-конференции примут участие: Тамила Витальевна Мартынюк, д.м.н., руководитель отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца НИИ клинической кардиологии им. Мясникова НМИЦ кардиологии Минздрава России, профессор кафедры кардиологии ФДПО РНИМУ им. Пирогова; Елена Алмазовна Деветьярова, врач-кардиолог, ГБУ РО «Ростовская областная клиническая больница»; Мария Алексеевна Виноградова, к.м.н, заведующая отделением репродуктивной гематологии и клинической гемостазиологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова» Минздрава России, доцент кафедры гематологии и трансфузиологии Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования Минздрава России.
Кроме того, к участию в пресс-конференции приглашены представители территориальных Минздравов из Астраханской области, Краснодарского края, Московской области, Республики Татарстан. Также во время пресс-конференции состоится включение специального эфира телеканала Совета Федерации «Вместе РФ», в рамках которого представители сената озвучат свою позицию по теме лекарственного обеспечения «редких взрослых» и возможностях продолжения федерализации. В рамках предстоящего события будут представлены результаты II Всероссийского исследования орфанных пациентов в части лекарственного обеспечения взрослой когорты орфанных больных.
С подробной программой мероприятия можно ознакомиться по ссылке: https://pharmprobeg.ru/events/redkie-vzroslye-pryamoj-publichnyj-razgovor/