9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». Организаторы — АНО «Дом Редких», МОО «Другая Жизнь», АНО «Центр помощи пациентам «Геном». Соцфест «Редкая Жара» не имеет аналогов в стране и в мире.
Прямые трансляции всех мероприятий проходили на сайте технического оператора соцфеста — МО «ФАРМПРОБЕГ».
В фестивале приняли участие пациенты с «редкими» заболеваниями из разных регионов России, в том числе из Красноярского края, Иркутской области, Пермского края, Кабардино-Балкарии, Ленинградской области, Санкт-Петербурга, Москвы и других. Спикерами стартового мероприятия соцфеста — «Редкого врачебного практикума» — стали выдающиеся в области орфанной медицины специалисты: Вашакмадзе Н.Д., Мартынюк Т.В., Кузенкова Л.М., Моисеев С.В. и другие.
Своим личным присутствием фестиваль отметили сенатор РФ Круглый В.И. и депутат ГД РФ Огуль Л.А., а также представитель МЗ Астраханской области.
Первый день фестиваля завершился торжественной церемонией вручения Знака общественного признания #ЖМУРУКУ. Им удостоились 16 врачей федеральных центров за вклад в изучении редких болезней и выдающийся опыт в диагностике, лечении и наблюдении «редких» пациентов.
9 июля стало известно, что, ввиду эпидемиологической обстановки, в г. Астрахань запрещены массовые мероприятия. А значит и соцфест «Редкая Жара», который был назначен на 10 июля с местом проведения — набережная р. Волга, площадь возле Петровского фонтана. В течение одних суток площадка фестиваля была перенесена в большой зал центрального отеля г. Астрахань — «Виктория палас». И фестиваль состоялся! Его хэдлайнером стала певица и композитор Юлия Самойлова, обладательница награды «Золотая звезда Аллы» (премия Аллы Пугачевой) участница конкурса «Евровидение», человек с «редкой» судьбой. Основную музыкальную программу гостям и зрителям трансляции подарили лучшие исполнители г. Астрахань.
В официальной пресс-конференции соцфеста «Редкая Жара» приняли участие:
Татарникова Анастасия Александровна – модератор пресс-конференции, председатель АНО «Дом Редких» и МОО «Другая Жизнь».
Ткаченко Александр Евгеньевич, председатель фонда «Круг добра»
Румянцев Александр Григорьевич., д.м.н., профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра»
Куцев Сергей Иванович, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, доктор медицинских наук, член-корреспондент РАН,
Круглый Владимир Игоревич, врач-педиатр, детский хирург и онколог, член Совета Федерации,
Огуль Леонид Анатольевич., депутат ГД РФ
Степина Наталья Анатольевна, начальник отдела медицинской помощи женщинам и детям МЗ Астраханской области
Белова Анна Владимировна, генеральный директор МО «ФАРМПРОБЕГ»
Куляев Кирилл Сергеевич, заместитель председателя АНО «Дом Редких»
Хвостикова Елена Аркадьевна, директор Центра помощи пациентам «Геном»
Костерина Екатерина Олеговна, руководитель подразделения генной терапии компании «Новартис Фарма»
Миронов Роман Сергеевич, специалист по связям с общественностью компании «Биомарин»
Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!»