Межотраслевое объединение Фармпробег | Пресс-конференция «Преемственность медицинской помощи для «редких» пациентов: от диагностики к реабилитации»

Пресс-конференция «Преемственность медицинской помощи для «редких» пациентов: от диагностики к реабилитации»

Поделиться

09 декабря 2021 с 11:00 до 13:00 МСК

 

Организатор пресс-конференции: «Центр помощи пациентам «Геном»

Технический оператор: межотраслевое объединение «ФАРМПРОБЕГ»

Участники конференции обсудят пути формирования комплексного подхода к терапии орфанных пациентов и необходимость преемственности этапов терапии: диагностики, лекарственного обеспечения и реабилитации пациентов.

 

«Совершенствование системы лечения пациентов с редкими заболеваниями – это национальная задача, в которую входит создание условий для своевременного лекарственного обеспечения, улучшения качества и продолжительности жизни» — отмечает Татьяна Соломатина, депутат Государственной Думы ФС РФ, заместитель председателя Комитета Государственной Думы VIII созыва по охране здоровья.

 

Александр Ткаченко, глава фонда «Круг добра» расскажет о работе фонда, результатах за первые 11 месяцев, а также о выявленных сложностях: недостаточной информированности и низкого уровня профподготовки врачей в регионах, проблемах планирования и статистики по орфанным заболеваниям для формирования закупок препаратов и трудностях обеспечения непрерывной терапии пациентов, переходящих во взрослую когорту с 18 лет.

 

Директор центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова проинформирует о нововведениях в области диагностики и расширении программы неонатального скрининга до 36 нозологий и обсудит с участниками конференции способы повышения уровня своевременного диагностирования редких заболеваний и улучшения информированности врачей.

 

Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний КДЦ при ЦКБ РАН поделится информацией о возникающих сложностях при формировании программ реабилитации для орфанных пациентов: необходимости учета большого количества индивидуальных факторов, отсутствии разработанных и утвержденных рекомендаций по реабилитации редких больных, и обсудит с участниками конференции необходимость комплексного подхода к реабилитации пациентов  и вариантах решения сложных вопросов.

 

Главный врач, врач-невролог, врач функциональной диагностики клиники «Доктрина» (г. Санкт-Петербург) Игорь Ефимов и исполнительный директор благотворительного фонда «Александра» Ирина Буякова расскажут о новых методах реабилитации для детей с диагнозами ДЦП и СМА: полетах в аэротрубе и синхронном плавании, поделятся результатами этих партнерских программ.

 

Остеопат, член российской остеопатической ассоциации РОСА, действительный член ESSKA Лаврентий Неустроев   расскажет об особенностях процесса реабилитации орфанных пациентов и важности поиска новых методов для повышения мотивации пациентов.

 

Информацией о программах ранней диагностики, возможностях селективного скрининга и сложностях определения критериев отбора пациентов, подбора методов и финансирования исследований поделится врач-генетик, заведующая консультативным отделением МГЦ МО МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, г. Москва Юлия Коталевская.

 

Главный специалист Санкт-Петербурга и Северо-западного региона РФ по медицинской генетике глава отдела геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д. О. Отта Владислав Баранов в своем выступлении расскажет о работе по расширению программы неонатального скрининга. Речь пойдет о включении в программу неонатального скрининга теста на СМА. Одно из самых серьезных заболеваний может быть практически полностью остановлено при диагностике на доклинической стадии заболевания и своевременном лечении. В связи с этим невозможно переоценить необходимость включения СМА в неонатальный скрининг. Речь пойдет о разработке лабораторией собственных тестов на СМА, получения разрешения на проект от Комитета по здравоохранению, сотрудничестве с фондом «Круг добра».

 

Подробная программа пресс-конференции по ссылке