С 25 февраля по 11 марта 2021 состоялся марафон публичных встреч редких пациентов Центра помощи пациентам «Геном» с видными общественными деятелями. Серия мероприятий была приурочена Всемирному дню редких пациентов и проводилась Центром помощи пациентам «Геном» на площадке межотраслевого объединения «Фармпробег».
Несмотря на то, что формат подобных встреч с пациентами был проведен впервые, он сразу привлек неравнодушных представителей Совета Федерации, Государственной Думы, Общественной Палаты Российской Федерации. Так, в первом марафоне приняли участие: Татьяна Кусайко, заместитель председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации; Татьяна Соломатина, депутат Государственной Думы VII созыва, член Комитета по охране здоровья; Екатерина Курбангалеева, зампред по социальной политике Общественной Палаты РФ, директор АНО «НИЦ «Особое мнение».
Пациенты Центра помощи пациентам «Геном» смогли задать волнующие их вопросы и получить рекомендации, напутствия, помощь и поддержку от общественных деятелей. Встречи получились очень искренними, живыми и, самое главное, очень ценными и для участников, и для редких пациентов в целом. Ведь внимание к потребностям редких больных станет залогом дальнейшего развития законодательных инициатив регулирования медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
«Меня переполняют самые положительные эмоции от прошедших встреч. Это был отличный опыт! Все друг друга услышали, а это крайне важно! Конечно, было бы замечательно сидеть друг напротив друга за круглым столом с белой скатертью и узким составом обсуждать государственные дела. Однако нам это удалось проделать в онлайн-формате. Можно сказать, поговорили в онлайн по душам. И я точно знаю: мы смогли зародить чудесную и значимую традицию для всего пациентского движения. С нетерпением ждем продолжения», — отметила Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном».
«Когда мы задумывали провести серию публичных встреч с пациентами Центра помощи пациентам «Геном», приуроченную Всемирному дню редких заболеваний, мы и предположить не могли, что получим стол мощный отклик и поддержку со стороны видных общественных деятелей. Самое примечательное – то, что на этой площадке были озвучены важные инициативы, которые, мы уверены, приведут к решению многих важнейших для этой сферы вопросов», — подчеркнула Анна Белова, модератор встреч, глава межотраслевого объединения «Фармпробег».
«Подобные мероприятия, которые проводятся Центром помощи пациентам «Геном», являются ценной площадкой для конструктивного диалога представителей профессионального сообщества и пациентов, генерирующей приоритетные запросы общества и способствующие расширению диалога между гражданами и государством. Желаю успехов в работе и новых достижений», — прокомментировала Наталья Починок, ректор Российского государственного социального университета, Председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов.
Прошедшие трансляции можно посмотреть по ссылке.