17 сентября 2020 в честь Всемирного дня безопасности пациентов межотраслевое объединение «Фармпробег» совместно с ведущими центрами помощи пациентам с орфанными заболеваниями – «Дом Редких», «Геном», «Чтобы видеть!» — запускают всероссийский опрос на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов».
Цель исследования — изучить отношение орфанных пациентов к существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями. Анкетирование также включает оценку работы аптек и врачей, участвующих в выдаче льготных препаратов, а также органов управления здравоохранения субъектов Российской Федерации.
В целом, опрос позволит сделать вывод об уровне удовлетворенности пациентов, что поможет определить наиболее значимые зоны становления и развития системы здравоохранения в области редких заболеваний.
Результаты исследования будут представлены как широкой общественности, так и профильным экспертам – организаторам здравоохранения. Кроме того, полученные данные лягут в основу резолюции стратегической сессии по векторам развития новейшей генетики в России, которая пройдет в рамках открытого научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний) 10-11 декабря 2020.
«Иметь правдивое представление в реальном времени о том, как живут редкие пациенты, помимо анализа статистических данных, предоставленных системой, — важная точка опоры для движения вперёд. Эта правда — из первоисточника, от человека, живущего с редкой болезнью. Уверена, что результаты анкетирования повлияют на представления интересантов орфанной темы и дадут дополнительную возможность для корректного и эффективного планирования будущего наших редких людей», — отметила Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких».
«Проблема орфанных заболеваний в офтальмологии стоит достаточно остро: повышать осведомленность врачей и пациентов крайне важно, ведь зачастую на постановку диагноза уходят годы. Ситуация усугубляется тем, что часто для подтверждения диагноза требуется проводить генетические тесты, которые не покрываются средствами обязательного медицинского страхования. Поскольку генетические препараты начинают входить в медицинскую практику, считаем необходимым своевременно и эффективно диагностировать заболевания сетчатки. Кроме того, важно информировать врачей как о стратегии жизни пациентов с данными заболеваниями, так и о пациентских организациях, которые могут им в этом помочь. Вопросы, поднятые в исследовании, очень актуальные, а результаты опроса помогут как врачам, так и пациентам», — прокомментировала Варвара Шибанова, руководитель направления по работе с пациентами МОО «Чтобы видеть!».
Для участия в опросе необходимо до 15 октября 2020 заполнить анкету по ссылке.