24 сентября 2022 Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» провели в Москве Всероссийскую пациентскую школу «Жизнь без страха», в рамках которой состоялась панельная дискуссия «Голос пациента: текущие вопросы и зоны развития мультисистемного подхода в диагностике, лечении и организации мед.помощи».
Модераторами встречи выступили: Анна Белова, глава межотраслевого объединения «Фармпробег» и Илья Ушанков, к.ю.н., доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ.
Помимо пациентов в дискуссии приняли участие: Александр Пампура, главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог ДЗ г.Москвы, заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; Екатерина Викторова, заведующая отделением, заместитель главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ, врач аллерголог-иммунолог; Ольга Бодня, доцент, к.м.н., врач-аллерголог; Елена Безбожная, председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком»; Нина Белозерцева, исполнительный директор НКО «Фонд пациентских инициатив».
Во время дискуссии участники встречи обсудили вопросы диагностики в разрезе отсутствия возможности бесплатно проходить скрининг на наличие редкого заболевания, что порождает диагностическую одиссею путём минимум в восемь лет; возможности мультидисциплинарного подхода, когда врач, знающий пациента с НАО, владеет маршрутизацией и направляет к другим профильным специалистам, которые, в свою очередь, не отказывают пациенту в оказании медицинской помощи; проговорили плюсы и минусы создания профильных центров, специализирующихся на орфанных заболеваниях, признав, что с этой функцией прекрасно справляются профильные федеральные медицинские центры; обсудили проблемы исполнения клинических рекомендаций на местах в региональных поликлиниках, а также назревшую реформу образования врачей в части знаний о редких пациентов.
По итогам прошедшей дискуссии будет подготовлен протокол, предложения которого войдут в итоговую резолюцию форума «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения», который состоится 8 декабря 2022 в Сеченовском университете.