Межотраслевое объединение Фармпробег

О фестивале

Третий Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара» посвящен медицинскому сообществу, чести и труду врачей, которые в условиях развернувшейся в нашей стране пандемии и связанной с ней реорганизацией здравоохранения своим профессионализмом и самоотверженностью помогли сохранить необходимое медицинское внимание к «редким» больным.

Пациенты с редкими заболеваниями из десятков регионов России, лучшие врачи в области орфанной медицины, политики и даже звезды телевидения и шоу-бизнеса приняли участие в двух первых фестивалях, прошедших в 2018 и 2019 годах и собравших тысячи астраханцев и гостей города. Все материалы о предыдущих фестивалях – на сайте www.redkayazhara.com

2020 год в нашей стране уже ознаменован важными политическими событиями и заявлениями первых лиц государства о приоритете государственного здравоохранения и особой важности регулирования сферы редких (орфанных) заболеваний для улучшения доступа к лечению редких больных. Но парадокс состоит в том, что с каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых.

Программа

12 августа

10:00 — 14:00

День первый. «Редкий врачебный практикум» онлайн

Организация и трансляция совместно с «Первым медицинским каналом».

Сообщения о редких заболеваниях и разборы клинических случаев (в том числе, болезнь Фабри, болезнь Помпе, болезнь Баттена или НЦЛ2, ПНГ, МПС, ЛАГ, аГУС ), опыт региональных врачей в области редких болезней, правовые вопросы врачебной практики и лекарственного обеспечения.

13 августа

14:00 — 15:30

День второй. Видео-марафон «Редкая Судьба» онлайн

Приветственные слова политиков, представителей власти и общественных деятелей, видео-сюжеты о «редких» врачах и «редких» пациентах, видео-ролики о проблемах «редких» людей, диалоги о «редких» судьбах.