ОТКРЫТЫЙ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ФОРУМ
Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения (на примере орфанных заболеваний)
Программа
День первый, 10 декабря
Научный ландшафт
Модератор:
Куцев С.И., Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН, председатель этического комитета Минздрава
Вопросы для обсуждения:
- Перспективы федеральной программы развития генетических технологий на 2019-2027 гг. Вклад в развитие медицинской генетики и охрану здоровья граждан.
- Готовность системы здравоохранения к революционным предложениям медицинской генетики и генотерапевтических технологий: что необходимо сделать сейчас, чтобы лидировать в будущем.
- Симбиоз генетической науки и промышленности: как получить максимальную пользу и эффективность.
- Инвестиции в разработку генетических технологий в скрининге. Современное состояние и перспективы развития медико-генетической системы.
Модератор:
Иванов Р.А., Ректор АНО ОВО «Научно-технологический университет «Сириус»
Вопросы для обсуждения:
- Генетические и «редкие» заболевания: вызов науке и системе здравоохранения. Обсуждение перспектив развития российской науки и системы здравоохранения в области оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
- Современные научные открытия в разрезе орфанных заболеваний в России и мире.
- Изменение подходов к лечению орфанных заболеваний будущего: ключевые тренды.
- R&D-решения в области лечения генетических и орфанных заболеваний.
Организационный ландшафт
Модератор:
Захарова Е.Ю., доктор медицинских наук., заведующая лабораторией (Лаборатория наследственных болезней обмена веществ) Заведующая лабораторией (Лаборатория селективного скрининга) Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
Вопросы для обсуждения:
- Состояние медико-генетической службы России: техническая и кадровая готовность к вызовам будущего.
- Как организовать медицинскую помощь пациентам с орфанными заболеваниями. Какая модель организации нужна России.
- Развитие неонатального скрининга в России. Мировой опыт: за и против.
- Диагностика редких заболеваний. Как сделать диагностику «ранней», есть ли потенциал для государственно-частного партнёрства.
- Современные подходы к оценке качества оказания медицинской помощи в разрезе орфанных заболеваний.
День второй, 11 декабря
Финансовый ландшафт
Модератор:
Курбангалеева Е.Ш., заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение»
Вопросы для обсуждения:
- Инновационные модели лекарственного обеспечения: в чем польза их внедрения.
- Медико-генетическая революция. Как внедрять генотерапевтические технологии в систему лекарственной помощи.
- Перспектива единой системы лекарственного обеспечения. Какое место могут и должны занять орфанные препараты.
- Лучшие практики регулирования обращения орфанных лекарственных препаратов: что необходимо перенять и развить в России.
- Как внедрить инновационные модели лекарственного обеспечения в существующее регулирование? Нужно ли создание юридической платформы для реализации широкого спектра.
- Проблематика лекарственного обеспечения на примере социального и экономического бремени НАО в Российской Федерации.
Регуляторный ландшафт
Модератор:
Древаль Р.О., Директор Центра социальной экономики
Со-модератор:
Татарникова А.А., председатель правления АНО «Дом Редких»
Вопросы для обсуждения:
- Мировой опыт объединения союзных государств по части финансирования и закупок орфанных препаратов.
- Возможности и препятствия гармонизации нормативно-правовой базы по орфанным заболеваниям в зоне ЕАЭС. Проблемы синхронизации регуляторных режимов на национальном и наднациональном уровнях, в том числе в контексте обращения высокотехнологичных лекарственных препаратов (ATMP).
- Ключевые проблемы регистрации орфанных препаратов в странах-членах ЕАЭС.
- Вопросы финансирования в орфанной сфере в разрезе межстрановой интеграции.
Ведущая:
Юлия Муштакова, научный журналист, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ведущая Всероссийского Фармпробега-2020
Стратегический ландшафт
Объединённое совещание будет проходить в закрытом режиме. Для участия в сессии и получения материалов необходимо зарегистрироваться
Объединённое совещание по стратегическому проектированию «Редкие заболевания и медицинская генетика в макросреде: реальность и ожидания»
Модератор:
Татарникова А.А., председатель правления АНО «Дом Редких»
Фасилитатор:
Плесовских А.В., руководитель пресс-службы ФГБУН ИТ ФМБА России, глава межотраслевого объединения «Фармпробег»
В программе объединенного совещания:
- Анализ ситуации. PESTLE-анализ: определение факторов макросреды, которые могут оказать влияние на развитие сферы редких заболеваний, медицинской генетики и внедрение генотерапевтических технологий в России. Отраслевой SWOT-анализ. Работа в группах.
- Форсайт. Прогнозирование сценариев развития сферы редких заболеваний, медицинской генетики и внедрения генотерапевтических технологий в России. Работа в группах.
- Корректировка и дополнение положений в РЕЗОЛЮЦИЮ научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний). По итогам совещания.
Участники объединенного совещания:
- Представители врачебного сообщества и экспертных организаций, организаторы здравоохранения и представители иных регуляторных ведомств, общественные деятели в области прав и интересов пациентов, представители фарминдустрии и фармдистрибуции.
Персоны
Информация о спикере
![Петров Александр](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/05/Petrov.jpg)
![Елена Хвостикова](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/09/Hvostikova.jpg)
![Филипп Романов](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/12/Romanov.jpg)
![Сергей Куцев](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/09/Kutsev.jpg)
![Айрат Фаррахов](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/10/Farrahov.jpg)
![Ирина Наумчик](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/12/Naumchik.jpg)
![Андрей Глотов](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/10/Glotov.jpg)
![Александр Евсташенков](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/09/Evstashenkov.jpg)
![Роман Иванов](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/09/Ivanov.jpg)
![Мария Федорова](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/11/Fedorova.jpg)
![Алессандро Чирринчионе](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/11/CHirrinchione.jpg)
![Андрей Максимов](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/11/Maksimov.jpg)
![Анатолий Шевелев](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/12/SHevelev.jpg)
![Екатерина Захарова](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/09/Zaharova.jpg)
![Екатерина Курбангалеева](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/09/Kurbangaleeva.jpg)
![Максим Фролов](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/10/Frolov.jpg)
![Анастасия Татарникова](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/09/Tatarnikova.jpg)
![Дмитрий Кудлай](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/09/Kudlaj.jpg)
![Максим Стецюк](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/10/Stetsyuk.jpg)
![Марианна Винер](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/09/Viner.jpg)
![Жулев Юрий](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2021/10/ZHulev.jpg)
![Светлана Дерябина](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/10/Deryabina.jpg)
![Сергей Клименко](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/11/Klimenko.jpg)
![Дмитрий Рождественский](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/05/Rozhdestenskij.jpg)
![Равиль Ниязов](https://pharmprobeg.ru/wp-content/uploads/2020/11/Niyazov.jpg)