Межотраслевое объединение Фармпробег | Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения (на примере орфанных заболеваний)

ОТКРЫТЫЙ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ФОРУМ

Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения (на примере орфанных заболеваний)

Поделиться

Цель мероприятия

Всестороннее обсуждение вопросов формирования системного подхода для генетических и орфанных заболеваний; возможностей орфанной медицины в организации медицинской помощи и лечении «редких» пациентов, текущего уровня развития медико-генетической службы РФ как наукоемкой системы диагностики и профилактики распространения наследственной патологии, перспективы расширения скрининга и повышения доступности диагностики генетически обусловленных заболеваний с целью организации охраны здоровья граждан и профилактики инвалидизации, выработка наиболее перспективных подходов организации лекарственной помощи, в том числе с применением генотерапевтических технологий.

Ведущая

Юлия Муштакова

Юлия Муштакова
Научный журналист, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, Шеф-редактор проектов телеканала «Доктор», ведущая Всероссийского Фармпробега-2020

Программа

День первый.
НАУЧНЫЙ ЛАНДШАФТ

10:00 — 12:00
Пленарная сессия. «Состояние медицинской генетики: текущие вызовы и перспективы будущего. Современные возможности диагностики заболеваний»
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН, председатель этического комитета Минздрава Куцев С.И.
Вопросы для обсуждения:
  • Перспективы федеральной программы развития генетических технологий на 2019-2027 гг. Вклад в развитие медицинской генетики и охрану здоровья граждан.
  • Готовность системы здравоохранения к революционным предложениям медицинской генетики и генотерапевтических технологий: что необходимо сделать сейчас, чтобы лидировать в будущем.
  • Симбиоз генетической науки и промышленности: как получить максимальную пользу и эффективность.
  • Инвестиции в разработку генетических технологий в скрининге. Современное состояние и перспективы развития медико-генетической системы.
12:30 — 14:30
Панельная дискуссия. «Роль науки в разработке инновационных препаратов и лечении генетических и орфанных заболеваний»
Модератор: Ректор АНО ОВО «Научно-технологический университет «Сириус» Иванов Р.А.
Вопросы для обсуждения:
  • Генетические и «редкие» заболевания: вызов науке и системе здравоохранения. Обсуждение перспектив развития российской науки и системы здравоохранения в области оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
  • Современные научные открытия в разрезе орфанных заболеваний в России и мире.
  • Изменение подходов к лечению орфанных заболеваний будущего: ключевые тренды.
  • R&D-решения в области лечения генетических и орфанных заболеваний.

День первый.
ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ ЛАНДШАФТ

15:00 — 17:00
Панельная дискуссия. «Орфанные заболевания. Нужен ли приоритетный проект»
Модератор: доктор медицинских наук., заведующая лабораторией (Лаборатория наследственных болезней обмена веществ) Заведующая лабораторией (Лаборатория селективного скрининга) Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Захарова Е.Ю.
Вопросы для обсуждения:
  • Состояние медико-генетической службы России: техническая и кадровая готовность к вызовам будущего.
  • Как организовать медицинскую помощь пациентам с орфанными заболеваниями. Какая модель организации нужна России.
  • Развитие неонатального скрининга в России. Мировой опыт: за и против.
  • Диагностика редких заболеваний. Как сделать диагностику «ранней», есть ли потенциал для государственно-частного партнёрства.
  • Современные подходы к оценке качества оказания медицинской помощи в разрезе орфанных заболеваний.

День второй.
ФИНАНСОВЫЙ ЛАНДШАФТ

10:30 — 12:30
Рабочее совещание. «Перспективы развития лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, в том числе генотерапевтическими препаратами»
Модератор: заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение» Курбангалеева Е.Ш.
Вопросы для обсуждения:
  • Инновационные модели лекарственного обеспечения: в чем польза их внедрения.
  • Медико-генетическая революция. Как внедрять генотерапевтические технологии в систему лекарственной помощи.
  • Перспектива единой системы лекарственного обеспечения. Какое место могут и должны занять орфанные препараты.
  • Лучшие практики регулирования обращения орфанных лекарственных препаратов: что необходимо перенять и развить в России.
  • Как внедрить инновационные модели лекарственного обеспечения в существующее регулирование? Нужно ли создание юридической платформы для реализации широкого спектра.
  • Проблематика лекарственного обеспечения на примере социального и экономического бремени НАО в Российской Федерации.

День второй.
РЕГУЛЯТОРНЫЙ ЛАНДШАФТ

12:30 — 13:30
Техническое совещание. «Вызовы интеграции ЕАЭС и России в сфере орфанных заболеваний»
Модератор: Директор Центра социальной экономики Древаль Р.О.
Со-модератор: председатель правления АНО «Дом Редких» Татарникова А.А.
Вопросы для обсуждения:
  • Мировой опыт объединения союзных государств по части финансирования и закупок орфанных препаратов.
  • Возможности и препятствия гармонизации нормативно-правовой базы по орфанным заболеваниям в зоне ЕАЭС. Проблемы синхронизации регуляторных режимов на национальном и наднациональном уровнях, в том числе в контексте обращения высокотехнологичных лекарственных препаратов (ATMP).
  • Ключевые проблемы регистрации орфанных препаратов в странах-членах ЕАЭС.
  • Вопросы финансирования в орфанной сфере в разрезе межстрановой интеграции.
13:30 — 14:00
Итоги открытого научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения»
Ведущая: Юлия Муштакова, научный журналист, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ведущая Всероссийского Фармпробега-2020

День второй.
СТРАТЕГИЧЕСКИЙ ЛАНДШАФТ

14:00 — 18:00
Объединённое совещание будет проходить в закрытом режиме. Для участия в сессии и получения материалов необходимо зарегистрироваться
Объединённое совещание по стратегическому проектированию «Редкие заболевания и медицинская генетика в макросреде: реальность и ожидания»
Модератор: председатель правления АНО «Дом Редких» Татарникова А.А.
Фасилитатор: руководитель пресс-службы ФГБУН ИТ ФМБА России, глава межотраслевого объединения «Фармпробег» Плесовских А.В.
В программе объединенного совещания:
  • Анализ ситуации. PESTLE-анализ: определение факторов макросреды, которые могут оказать влияние на развитие сферы редких заболеваний, медицинской генетики и внедрение генотерапевтических технологий в России. Отраслевой SWOT-анализ. Работа в группах.
  • Форсайт. Прогнозирование сценариев развития сферы редких заболеваний, медицинской генетики и внедрения генотерапевтических технологий в России. Работа в группах.
  • Корректировка и дополнение положений в РЕЗОЛЮЦИЮ научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний). По итогам совещания.
Участники объединенного совещания:

Представители врачебного сообщества и экспертных организаций, организаторы здравоохранения и представители иных регуляторных ведомств, общественные деятели в области прав и интересов пациентов, представители фарминдустрии и фармдистрибуции.

Персоны

Официальные партнеры

Специальные партнеры

Генеральный
информационный партнер

Официальный
информационный партнер

Информационные партнеры

Технический оператор

Другие события

Предыдущее событие

Редкая Жара