Фармпробег – объединяя фармсообщество | Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения (на примере орфанных заболеваний)

Участие в пробеге

* Нажимая кнопку «Участвовать», Вы даете согласие на обработку Ваших персональных данных

Регистрация в деловой программе

* Нажимая кнопку «Участвовать», Вы даете согласие на обработку Ваших персональных данных

Аккредитация

* Нажимая кнопку «Участвовать», Вы даете согласие на обработку Ваших персональных данных
ОТКРЫТЫЙ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ФОРУМ

Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения (на примере орфанных заболеваний)

10 декабря — 11 декабря 2020
Онлайн-трансляция на нашем сайте

Цель мероприятия

Всестороннее обсуждение вопросов формирования системного подхода для генетических и орфанных заболеваний; возможностей орфанной медицины в организации медицинской помощи и лечении «редких» пациентов, текущего уровня развития медико-генетической службы РФ как наукоемкой системы диагностики и профилактики распространения наследственной патологии, перспективы расширения скрининга и повышения доступности диагностики генетически обусловленных заболеваний с целью организации охраны здоровья граждан и профилактики инвалидизации, выработка наиболее перспективных подходов организации лекарственной помощи, в том числе с применением генотерапевтических технологий.

Ведущая

Юлия Муштакова

Юлия Муштакова
Научный журналист, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ведущая Всероссийского Фармпробега-2020

Программа

День первый.
НАУЧНЫЙ ЛАНДШАФТ

10:00 — 12:00
Пленарная сессия. «Состояние медицинской генетики: текущие вызовы и перспективы будущего. Современные возможности диагностики заболеваний»
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН, председатель этического комитета Минздрава Куцев С.И.
Вопросы для обсуждения:
  • Перспективы федеральной программы развития генетических технологий на 2019-2027 гг. Вклад в развитие медицинской генетики и охрану здоровья граждан.
  • Готовность системы здравоохранения к революционным предложениям медицинской генетики и генотерапевтических технологий: что необходимо сделать сейчас, чтобы лидировать в будущем.
  • Симбиоз генетической науки и промышленности: как получить максимальную пользу и эффективность.
  • Инвестиции в разработку генетических технологий в скрининге. Современное состояние и перспективы развития медико-генетической системы.
12:00 — 12:30
Специальный репортаж «Редкие регионы: путь пациента»
12:30 — 14:30
Панельная дискуссия. «Роль науки в разработке инновационных препаратов и лечении генетических и орфанных заболеваний»
Модератор: Ректор АНО ОВО «Научно-технологический университет «Сириус» Иванов Р.А.
Вопросы для обсуждения:
  • Генетические и «редкие» заболевания: вызов науке и системе здравоохранения. Обсуждение перспектив развития российской науки и системы здравоохранения в области оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
  • Современные научные открытия в разрезе орфанных заболеваний в России и мире.
  • Изменение подходов к лечению орфанных заболеваний будущего: ключевые тренды.
  • R&D-решения в области лечения генетических и орфанных заболеваний.
14:30 — 15:00
Специальный репортаж «Редкие регионы: путь пациента»

День первый.
ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ ЛАНДШАФТ

15:00 — 17:00
Панельная дискуссия. «Орфанные заболевания. Нужен ли приоритетный проект»
Модератор: доктор медицинских наук., заведующая лабораторией (Лаборатория наследственных болезней обмена веществ) Заведующая лабораторией (Лаборатория селективного скрининга) Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Захарова Е.Ю.
Вопросы для обсуждения:
  • Состояние медико-генетической службы России: техническая и кадровая готовность к вызовам будущего.
  • Как организовать медицинскую помощь пациентам с орфанными заболеваниями. Какая модель организации нужна России.
  • Развитие неонатального скрининга в России. Мировой опыт: за и против.
  • Диагностика редких заболеваний. Как сделать диагностику «ранней», есть ли потенциал для государственно-частного партнёрства.
  • Современные подходы к оценке качества оказания медицинской помощи в разрезе орфанных заболеваний.

День второй.
ФИНАНСОВЫЙ ЛАНДШАФТ

10:00 — 12:00
Рабочее совещание. «Перспективы развития лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, в том числе генотерапевтическими препаратами»
Модератор: заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение» Курбангалеева Е.Ш.
Вопросы для обсуждения:
  • Инновационные модели лекарственного обеспечения: в чем польза их внедрения.
  • Медико-генетическая революция. Как внедрять генотерапевтические технологии в систему лекарственной помощи.
  • Перспектива единой системы лекарственного обеспечения. Какое место могут и должны занять орфанные препараты.
  • Лучшие практики регулирования обращения орфанных лекарственных препаратов: что необходимо перенять и развить в России.
  • Как внедрить инновационные модели лекарственного обеспечения в существующее регулирование? Нужно ли создание юридической платформы для реализации широкого спектра.
12:00 — 12:30
Специальный репортаж «Редкие регионы: путь пациента»

День второй.
РЕГУЛЯТОРНЫЙ ЛАНДШАФТ

12:30 — 13:30
Техническое совещание. «Вызовы интеграции ЕАЭС и России в сфере орфанных заболеваний»
Модератор: Директор Центра социальной экономики Древаль Р.О.
Со-модератор: председатель правления АНО «Дом Редких» Татарникова А.А.
Вопросы для обсуждения:
  • Мировой опыт объединения союзных государств по части финансирования и закупок орфанных препаратов.
  • Возможности и препятствия гармонизации нормативно-правовой базы по орфанным заболеваниям в зоне ЕАЭС. Проблемы синхронизации регуляторных режимов на национальном и наднациональном уровнях, в том числе в контексте обращения высокотехнологичных лекарственных препаратов (ATMP).
  • Ключевые проблемы регистрации орфанных препаратов в странах-членах ЕАЭС.
  • Вопросы финансирования в орфанной сфере в разрезе межстрановой интеграции.
13:30 — 14:00
Итоги открытого научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения»
Ведущая: Юлия Муштакова, научный журналист, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ведущая Всероссийского Фармпробега-2020

День второй.
СТРАТЕГИЧЕСКИЙ ЛАНДШАФТ

14:00 — 18:00
Объединённое совещание будет проходить в закрытом режиме. Для участия в сессии и получения материалов необходимо зарегистрироваться
Объединённое совещание по стратегическому проектированию «Редкие заболевания и медицинская генетика в макросреде: реальность и ожидания»
Модератор: председатель правления АНО «Дом Редких» Татарникова А.А.
Фасилитатор: руководитель пресс-службы ФГБУН ИТ ФМБА России, глава межотраслевого объединения «Фармпробег» Плесовских А.В.
В программе объединенного совещания:
  • Анализ ситуации. PESTLE-анализ: определение факторов макросреды, которые могут оказать влияние на развитие сферы редких заболеваний, медицинской генетики и внедрение генотерапевтических технологий в России. Отраслевой SWOT-анализ. Работа в группах.
  • Форсайт. Прогнозирование сценариев развития сферы редких заболеваний, медицинской генетики и внедрения генотерапевтических технологий в России. Работа в группах.
  • Корректировка и дополнение положений в РЕЗОЛЮЦИЮ научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний). По итогам совещания.
Участники объединенного совещания:

Представители врачебного сообщества и экспертных организаций, организаторы здравоохранения и представители иных регуляторных ведомств, общественные деятели в области прав и интересов пациентов, представители фарминдустрии и фармдистрибуции.

Персоны

Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН, председатель этического комитета Минздрава
Александр Петров
Александр Петров
Депутат Государственной думы России Государственной думы VI и VII созывов от партии «Единая Россия», член комитета по охране здоровья, руководитель подкомитета Государственной Думы по обращению лекарственных средств
Айрат Фаррахов
Айрат Фаррахов
Депутат Государственной думы Российской Федерации VII созыва, член комитета Госдумы по бюджету и налогам, член фракции «Единая Россия, д.м.н., заслуженный врач Республики Татарстан, руководитель межфракционной рабочей подгруппы Госдумы по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан и обращения лекарственных средств
Андрей Глотов
Андрей Глотов
Заведующий лабораторией биобанкинга и геномной медицины Института трансляционной биомедицины Санкт-Петербургского государственного университета, руководитель отделения биоресурсных коллекций ФГБНУ «НИИ АГиР им.Д.О.Отта», д.б.н.
Александр Евсташенков
Александр Евсташенков
Руководитель Экспертного центра Института государственных и регламентированных закупок, конкурентной политики и антикоррупционных технологий
Роман Иванов
Роман Иванов
Ректор АНО ОВО «Научно-технологический университет «Сириус»
Мария Федорова
Мария Федорова
Директор Департамента по выводу препаратов на рынок, Компания Новартис
Алессандро Чирринчионе
Алессандро Чирринчионе
Управляющий Директор Novartis Gene Therapies в Регионе Восточная Европа, Россия, Турция и Израиль
Андрей Максимов
Андрей Максимов
Генеральный директор ООО «ПиТиСИ Терапьютикс» в России и СНГ
Екатерина Захарова
Екатерина Захарова
Доктор медицинских наук., заведующая лабораторией (Лаборатория наследственных болезней обмена веществ) Заведующая лабораторией (Лаборатория селективного скрининга) Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
Екатерина Курбангалеева
Екатерина Курбангалеева
Заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение»
Максим Фролов
Максим Фролов
Исполнительный директор МОО «Ассоциация клинических фармакологов»
Вадим Кукава
Вадим Кукава
Исполнительный директор Ассоциации ведущих мировых инновационных фармацевтических компаний «Инфарма».
Анастасия Татарникова
Анастасия Татарникова
Председатель правления АНО «Дом Редких»
Дмитрий Кудлай
Дмитрий Кудлай
Генеральный директор «Генериум»
Максим Стецюк
Максим Стецюк
Исполнительный директор, член Правления ООО «Нанолек»
Марианна Винер
Марианна Винер
Руководитель центра ДНК диагностики зрения «Офтальмик», к.м.н., врач-офтальмолог
Руслан Древаль
Руслан Древаль
Директор Центра социальной экономики
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Елена Хвостикова
Елена Хвостикова
Глава автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном»
Светлана Дерябина
Светлана Дерябина
К.б.н., зав.лабораторией молекулярной диагностики ГБУЗ СО «КДЦ «Охрана здоровья матери и ребенка» (г. Екатеринбург)
Рамайя Мутяла
Рамайя Мутяла
Президент индийской ассоциации по редким заболеваниям
Дмитрий Рождественский
Дмитрий Рождественский
Начальник отдела координации работ в сфере обращения лекарственных средств и медицинских изделий Департамента технического регулирования и аккредитации Евразийской экономической комиссии
Равиль Ниязов
Равиль Ниязов
Независимый эксперт по регуляторным вопросам и разработке лекарственных средств
Сергей Клименко
Сергей Клименко
Партнер московского офиса Dentons и руководитель российской практики в области фармацевтики, медицины и биотехнологий
Анна Плесовских
Анна Плесовских
Глава межотраслевого объединения «Фармпробег», руководитель пресс-службы ФГБУН ИТ ФМБА России

Сергей Куцев

Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН, председатель этического комитета Минздрава

Александр Петров

Александр Петров
Депутат Государственной думы России Государственной думы VI и VII созывов от партии «Единая Россия», член комитета по охране здоровья, руководитель подкомитета Государственной Думы по обращению лекарственных средств

Айрат Фаррахов

Айрат Фаррахов
Депутат Государственной думы Российской Федерации VII созыва, член комитета Госдумы по бюджету и налогам, член фракции «Единая Россия, д.м.н., заслуженный врач Республики Татарстан, руководитель межфракционной рабочей подгруппы Госдумы по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан и обращения лекарственных средств

Андрей Глотов

Андрей Глотов
Заведующий лабораторией биобанкинга и геномной медицины Института трансляционной биомедицины Санкт-Петербургского государственного университета, руководитель отделения биоресурсных коллекций ФГБНУ «НИИ АГиР им.Д.О.Отта», д.б.н.

Александр Евсташенков

Александр Евсташенков
Руководитель Экспертного центра Института государственных и регламентированных закупок, конкурентной политики и антикоррупционных технологий

Роман Иванов

Роман Иванов
Ректор АНО ОВО «Научно-технологический университет «Сириус»

Мария Федорова

Мария Федорова
Директор Департамента по выводу препаратов на рынок, Компания Новартис

Алессандро Чирринчионе

Алессандро Чирринчионе
Управляющий Директор Novartis Gene Therapies в Регионе Восточная Европа, Россия, Турция и Израиль

Андрей Максимов

Андрей Максимов
Генеральный директор ООО «ПиТиСИ Терапьютикс» в России и СНГ

Екатерина Захарова

Екатерина Захарова
Доктор медицинских наук., заведующая лабораторией (Лаборатория наследственных болезней обмена веществ) Заведующая лабораторией (Лаборатория селективного скрининга) Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова

Екатерина Курбангалеева

Екатерина Курбангалеева
Заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение»

Максим Фролов

Максим Фролов
Исполнительный директор МОО «Ассоциация клинических фармакологов»

Вадим Кукава

Вадим Кукава
Исполнительный директор Ассоциации ведущих мировых инновационных фармацевтических компаний «Инфарма».

Анастасия Татарникова

Анастасия Татарникова
Председатель правления АНО «Дом Редких»

Дмитрий Кудлай

Дмитрий Кудлай
Генеральный директор «Генериум»

Максим Стецюк

Максим Стецюк
Исполнительный директор, член Правления ООО «Нанолек»

Марианна Винер

Марианна Винер
Руководитель центра ДНК диагностики зрения «Офтальмик», к.м.н., врач-офтальмолог

Руслан Древаль

Руслан Древаль
Директор Центра социальной экономики

Юрий Жулёв

Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Елена Хвостикова

Елена Хвостикова
Глава автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном»

Светлана Дерябина

Светлана Дерябина
К.б.н., зав.лабораторией молекулярной диагностики ГБУЗ СО «КДЦ «Охрана здоровья матери и ребенка» (г. Екатеринбург)

Рамайя Мутяла

Рамайя Мутяла
Президент индийской ассоциации по редким заболеваниям

Дмитрий Рождественский

Дмитрий Рождественский
Начальник отдела координации работ в сфере обращения лекарственных средств и медицинских изделий Департамента технического регулирования и аккредитации Евразийской экономической комиссии

Равиль Ниязов

Равиль Ниязов
Независимый эксперт по регуляторным вопросам и разработке лекарственных средств

Сергей Клименко

Сергей Клименко
Партнер московского офиса Dentons и руководитель российской практики в области фармацевтики, медицины и биотехнологий

Анна Плесовских

Анна Плесовских
Глава межотраслевого объединения «Фармпробег», руководитель пресс-службы ФГБУН ИТ ФМБА России

Официальные партнеры

Специальные партнеры

Генеральный
информационный партнер

Официальный
информационный партнер

Информационные партнеры

Технический оператор

Регистрация

* Нажимая кнопку «Участвовать», Вы даете согласие на обработку Ваших персональных данных