Фармпробег-2021 в Нижнем Новгороде: высокозатратные пациенты в фокусе внимания

«Проблематика лекарственного обеспечения «редких» пациентов продолжает оставаться одной из самых обсуждаемых тем российского здравоохранения. Особенно остро стоит вопрос лечения тех заболеваний, которые не входят в федеральный перечень и обеспечиваются за счет региональных бюджетов. Например, наибольшее число пациентов в стране с болезнью Фабри проживает в Нижнем Новгороде. Лечение этих пациентов становится большой нагрузкой на бюджет региона. И нам очень важно открыто обсуждать с представителями регионального управления те вопросы, которые у них стоят на повестке дня в связи с необходимостью обеспечения пациентов с дорогостоящими заболеваниями, взаимодействуя искать пути их решения», — отмечает Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».

«Тему лекарственного обеспечения людей с орфанными заболеваниями крайне важно поднимать на всех уровнях и освещать в прессе. Ведь в буквальном смысле этого слова от доступности лекарства зависит жизнь человека. К участию в программе пресс-тура Фармпробега я пригласила девушку, с которой дружу уже более 6 лет. У Регины Парпиевой диагностировано редкое орфанное заболевание – болезнь Девика. Она стала первой в мире девочкой с этой болезнью, которой пересадили костный мозг. Регина выжила, но полностью потеряла зрение. Сейчас она учится на журфаке в МГУ им. М.В. Ломоносова и ведет передачу на ТК «СПАС» «Белые ночи». Регина и ее однокурсник Егор Косоуров мечтают создать фонд помощи людям с аутоиммунными заболеваниями, который занимался бы не только помощью в обеспечении лекарств таких пациентов, но и их поддержкой, реабилитацией, работой со СМИ. Об этом она сообщила на встрече с Президентом России Владимиром Путиным в конце декабря 2020 года. Президент поддержал решение Регины.  Думаю, что Фармпробег даст возможность Регине обсудить эту тему с председателем правления фонда «Круг добра» Александром Ткаченко. Нужно, чтобы в этом направлении шла согласованная работа», — комментирует Ольга Никитина, региональный координатор федерального проекта «Единая страна – доступная среда».

«Решение вопроса по обеспечению доступности лекарств для пациентов, страдающих редкими заболеваниями, должно быть комплексным, на уровне Российской Федерации. Высокая стоимость лекарств ставит качество оказания помощи больным в зависимость от экономических возможностей региональных бюджетов.  В 2020 году пациенты с орфанными заболеваниями за счет средств областного бюджета обеспечены на сумму более 296 млн. рублей. Кроме того, они могут получить материальную помощь, обратившись в министерство социальной политики Нижегородской области.Однако важно продолжить работу по совершенствованию законодательства, выработке единой государственной политики и нормативно-правового регулирования, которое позволит в дальнейшем совершенствовать оказание медицинской и лекарственной помощи пациентам с орфанными заболеваниями. И, как результат, позволит увеличить продолжительность жизни граждан. Это главная задача. Уверена, по итогам совещания мы вместе с коллегами найдем варианты их решения», — делится Ольга Щетинина, заместитель председателя Законодательного собрания Нижегородской области.

«Сегодня перед всеми участниками процесса оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями стоит задача обеспечить все условия для того, чтобы принятие решений по финансированию данных заболеваний было максимально прозрачным, эффективным и справедливым. Это сложный этический вопрос, решение которого возможно только в рамках Общественного договора. Необходима разработка четких и понятных правил принятия решений, и пациенты должны быть активными участниками данного процесса», —  комментирует модератор совещания Виталий Омельяновский, генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации, клинический фармаколог, доктор медицинских наук, профессор

 «За последний год наша страна совершила серьезный прорыв в области повышения доступности лекарств пациентам с редкими заболеваниями. Значительное расширение программы высокозатратных нозологий, создание и эффективное функционирование Фонда «Круг добра», обеспечивающего необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами детей, — все это значительные достижения органов государственной власти и медицинского сообщества. Важно продолжить начатое движение и совершенствовать законодательные механизмы регулирования лекарственного обеспечения этой категории пациентов. И подобные встречи с руководителями субъектов Федерации  – полезный и действенный инструмент, который помогает выявлять и решать проблемы пациентов «на местах», а также совершенствовать отраслевое законодательство», — резюмирует Ирина Петина, сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике.