4 марта 2021 года в 10:00 состоится трансляция встречи Татьяны Соломатиной, депутата Государственной думы VII созыва, члена комитета по охране здоровья, с редкими пациентами. Событие пройдет в рамках марафона публичных встреч Центра помощи пациентам «Геном» и межотраслевого объединения «Фармпробег» с видными общественными деятелями.
Серия мероприятий приурочена Всемирному дню редких заболеваний – 28 февраля 2021.
Центральная идея кампании этого года «Редкие — это многие. Редкие — сильные. Редкие — достойные» сосредоточена на переосмыслении слова «редкий», представляющем более 6000 редких заболеваний, а также различные аспекты жизни людей и их жизненный опыт.
Модератор встречи – Анна Белова, глава межотраслевого объединения «Фармпробег».
«Я помню еще то время, когда дети с орфанными заболеваниями зачастую не достигали совершеннолетия, потому что не было препаратов для их лечения. А сегодня, благодаря патогенетической терапии, качество их жизни значительно улучшилось: наука идет вперед.
И лично у меня был прецедент, когда мама девятнадцатилетнего редкого пациента обратилась ко мне за помощью из-за законодательного пробела, который не предусматривает лекарственное обеспечение по наступлению совершеннолетия.
Над этим однозначно нужно работать, ведь каждый пациент имеет конституционное право на оказание медицинской помощи», — отмечает Татьяна Соломатина, депутат Государственной думы VII созыва, член комитета по охране здоровья.
Онлайн-трансляция состоится: 4 марта 2021 в 10:00 на нашем сайте