16 апреля 2021 на площадке межотраслевого объединения «Фармпробег» состоялась пресс-конференция на тему «Как жить с болезнью Помпе», приуроченная Всемирному дню болезни Помпе, которая во всем мире проводится 15 апреля. Цель этого дня – повысить осведомленность общества о данном заболевании. Организатором события выступил АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
Анна Белова, модератор мероприятия, глава межотраслевого объединения «Фармпробег», в своем вступительном слове отметила, что низкая осведомленность о заболевании, неспецифичные симптомы и неоднородная клиническая картина обусловливают долгий путь к диагнозу, занимающий годы и даже десятилетия. Это может приводить к постепенному прогрессированию заболевания, инвалидизации и преждевременной смерти. Только ранняя диагностика и своевременное начало терапии может помочь предотвратить необратимое поражение мышц, улучшить качество и увеличить продолжительность жизни пациентов, а главное: подарить надежду на будущее.
Источник: https://remedium.ru