9 июля 2021, в рамках официальной пресс-конференции Четвертого «Фестиваля социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара», были озвучены эксклюзивные данные прошедшего исследования среди медицинского сообщества. Всероссийский опрос «Система организации здравоохранения в сфере орфанных заболеваний глазами медицинского сообщества» был организован АНО «Центр помощи пациентам «Геном» и АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» при технической поддержке межотраслевого объединения «Фармпробег» в преддверии Соцфеста «Редкая жара».
Источник: https://npjtoday.com