10 – 11 декабря 2020 на экспертной площадке Всероссийского Фармпробега состоится трансляция открытого научно-практического форума «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний).
Мероприятие станет ежегодной рабочей площадкой для обмена экспертными мнениями о современных научных возможностях медицинской генетики, поиске оптимальных решений в части регулирования и финансирования прорывных технологий и актуализации насущных предложений по организации медицинской помощи населению, страдающему жизненно угрожающими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Модераторами ключевых сессий форума станут: Сергей Куцев, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН, председатель этического комитета Минздрава; Роман Иванов, ректор АНО ОВО «Научно-технологический университет «Сириус»; Екатерина Захарова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ и лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «МГНЦ»; Екатерина Курбангалеева, заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение»; Руслан Древаль, Директор Центра социальной экономики, Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких».
Источник: https://npjtoday.com