12 ноября 2021 года в Торгово-промышленной палате состоялась пресс-конференция «Редкие взрослые. Прямой публичный разговор». В мероприятии приняли участие пациенты и врачи из Москвы, Санкт-Петербурга, Ростовской, Ивановской, Владимирской областей, Краснодарского края, Республики Татарстан, руководитель государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александр. Ткаченко, член Совета Федерации Владимир Круглый, глава межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова, юрист медицинского права, челн Общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев. Организатором пресс-конференции выступил АНО «Центр экспертной помощи «Дом Редких» и его руководитель Анастасия Татарникова. Главной темой пресс-конференции стали проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, а также обсуждение вариантов улучшения дискриминационного положения редких взрослых.
Источник: https://www.medargo.ru