Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями объединяются для запуска Всероссийского опроса на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов». В этом году соорганизаторами масштабного исследования выступают: межотраслевое объединение «Фармпробег», АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких», межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!», благотворительный фонд «Гордей».
Цель исследования — изучить отношение орфанных пациентов к существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи. Анкетирование также включает оценку работы аптек и врачей, участвующих в выдаче льготных препаратов, а также органов управления здравоохранения субъектов Российской Федерации.
В целом, опрос позволит сделать вывод об уровне удовлетворенности пациентов и проанализировать полученные данные в динамике за 2020 и 2021 гг., что поможет определить наиболее значимые зоны становления и развития системы здравоохранения в области редких заболеваний. Результаты исследования будут представлены как широкой общественности, так и профильным экспертам – организаторам здравоохранения.
Источник: https://www.medargo.ru