Межотраслевое объединение Фармпробег | «ГЕНОМ»: Елена Хвостикова: «Любой пациент, которому нужна медицинская помощь, должен её получить»

«ГЕНОМ»: Елена Хвостикова: «Любой пациент, которому нужна медицинская помощь, должен её получить»

Одной из ключевых тем совещания стало развитие медико-социальных регистров.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, проводя совещание в качестве заместителя Председателя Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям отметил, что правовая база создания и источников финансирования регистров до конца не проработана, что затрудняет ведение и развитие регистров по орфанным заболеваниям. Вместе с тем, регистры позволят решить многие задачи, среди которых – более точная постановка диагноза, мониторинг эффективности лечения, прогнозирование обеспеченности пациентов лекарствами.

Источник:   https://orphan-genom.ru