26 ноября 2021 года площадка Рязанского медицинского университета примет экспертов и организаторов здравоохранения для проведения регионального стратегического совещания «Доступ к инновационной терапии и перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями: реальность и ожидания». Совещание станет первым региональным событием, после которого эстафету примет Нижний Новгород, а затем и Москва.
Стремительный прогресс в ДНК-диагностике, разработке генотерапевтических препаратов требует постоянного совершенствования законодательства, медицинской и социальной системы оказания помощи пациентам с высокозатратными нозологиями. При этом крайне важно приблизить инновационную терапию ко всем пациентам, вне зависимости от территории их проживания, обеспечить доступность диагностики и лечения с учетом потребностей и возможностей в региональных субъектах нашей страны.
«Нельзя сказать, что сегодня Медико-генетическая служба успешно справляется с большими объемами данных, которые мы получаем в последнее время, с их интерпретацией и внедрением в диагностическую практику, практику профилактики наследственной патологии. Современный уровень развития медицинской генетики подразумевает и включение в практику последних технологических достижений, и непрерывное повышение уровня знаний всех, кто работает в этой сфере. К огромному сожалению, в процессе реформирования системы здравоохранения страны мы потеряли промежуточное звено медико-генетической службы – межрегиональные центры. С расширением неонатального скрининга у нас нет никакой альтернативы, кроме как обеспечивать развитие как регионального звена службы, так и межрегионального», — отмечает Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской генетике.
В рамках предстоящего стратегического совещания будут предметно обсуждаться вопросы медицинской генетики в разрезе диагностики: программы неонатального и селективного скрининга; вопросы лекарственного обеспечения орфанных пациентов Рязанской области и доступ к инновационной терапии для остронуждающихся пациентов с высокозатратными нозологиями; внедрение комплексного похода организации медицинской помощи пациентам с генетическими и наследственными заболеваниями: вопросы преемственности и доступности, а также эффективные модели внедрения реабилитационных мероприятий на примере Рязанской области.
«Министерство здравоохранения Рязанской области уделяет большое внимание обеспечению граждан лекарственными препаратами, модернизации первичного звена, развитию кадрового потенциала и системы здравоохранения в целом.
Вместе с тем, есть ряд аспектов, которые требуют обмена опытом и взаимодействия с экспертами федерального уровня. В частности, это обеспечение терапией пациентов с редкими заболеваниями. Инвалидизацию и преждевременный смертельный исход многих таких пациентов можно было бы избежать, своевременно диагностировав заболевание и назначив соответствующее лечение. Проведение такого рода совещаний – это возможность проработать действенные инструменты решений тех вопросов, которые существуют в отдельно взятом регионе.
Убежден, что данное совещание позволит нам выработать рекомендации и предложения, которые позволят сделать жизнь пациентов с редкими заболеваниями гораздо легче и качественно лучше», — комментирует Андрей Прилуцкий, министр здравоохранения Рязанской области.
При этом крайне важно объединить и представителей территориального врачебного сообщества, и экспертных организаций, и организаторов здравоохранения, и представителей иных профильных и образовательных учреждений, общественных деятелей в области прав и интересов пациентов, и представителей фармацевтических производителей для комплексного обсуждения и выработки наиболее актуальных и предметных предложений в рамках предстоящего стратегического совещания.
«В России планомерно выстраивается комплексная система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, направленная на сохранение здоровья и улучшение качества их жизни. Развивается система ранней диагностики, совершенствуется доступ к патогенетической терапии, реабилитации. В этом контексте особое значение приобретает эффективное распределение полномочий между федерацией и субъектами, как с точки зрения организации помощи, так и финансирования. Для этого может потребоваться «донастройка» или даже внедрение новых механизмов, например, для обеспечения преемственности между перечнями редких и жизнеугрожающих заболеваний, программой ВЗН, с тем, чтобы создать равные возможности доступа к медицинской помощи независимо от их заболевания, места жительства и возраста пациента», — комментирует Павел Крупинов, директор по взаимодействию с региональными органами государственной власти АО «Рош-Москва».
«Доступность современной терапии для пациентов с редкими заболеваниями — это возможность избежать инвалидности, вести активную жизнь, работать, создавать семьи и жить до старости. Так, например, болезнь Фабри без лечения приводит к внезапным ранним инсультам, почечной недостаточности, приводя к инвалидизации и смерти в молодом возрасте. Другой пример — наследственный ангионевротический отек, характеризующийся внезапными приступами опасных отеков, часто гортани или внутренних органов, любой из которых может стать смертельным. Инновационная профилактическая терапия позволяет исключить проявление данных заболеваний и помогает предотвратить гибель пациентов. Методы, позволяющие полностью излечить врожденные генетические заболевания, станут доступны в ближайшей перспективе. Но уже сейчас своевременная постановка диагноза и инновационная терапия позволяют людям, страдающим ранее не поддающимися контролю врожденными состояниями, жить полноценной жизнью», — отмечает Кирилл Данишевский, директор по обеспечению доступа препаратов на рынок и программ поддержки пациентов «Такеда Россия».
По итогам регионального стратегического совещания в Рязани будет подготовлена резолюция с конкретными предложениями по совершенствованию законодательных и организационных механизмов по каждому из озвученных направлений обсуждения. Ключевые предложения по итогам региональных активностей в Рязани и Нижнем Новгороде будут публично анонсированы в рамках открытого научно-практического форума «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения», а затем направлены для рассмотрения в законотворческие органы власти.
«Организация стратегического совещания в Рязани позволит выявить и определить наиболее оптимальные инструменты приближения инновационной терапии в региональном разрезе, обсудить необходимые законодательные и организационные инициативы как на федеральном, так и региональном уровне, оценить потенциал внедрения и организации доступной медицинской помощи больным генетическими и наследственными заболеваниями. Вопросы персонализированного подхода в диагностике и лечении становятся все более и более актуальными, поэтому организация и объединение экспертов вокруг данной проблематики – это своевременное и необходимое решение», — резюмирует Ирина Петина, сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике.
Организатором регионального стратегического совещания выступает межотраслевое объединение «Фармпробег». Более подробную информацию о мероприятии можно получить на официальном сайте Фармпробега по ссылке: www.pharmprobeg.ru
Для подачи заявки на участие необходимо заполнить форму на официальной странице события