В преддверии Четвертого «Фестиваля социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара», который состоится 9 и 10 июля 2021 года в Астрахани, АНО Центр помощи пациентам «Геном» и АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» при технической поддержке межотраслевого объединения «Фармпробег» организуют Всероссийский опрос «Система организации здравоохранения в сфере орфанных заболеваний глазами медицинского сообщества».
Цель исследования — изучить отношение медицинского сообщества к существующей системе организации здравоохранения в сфере орфанных заболеваний по направлениям диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.
Исследование медицинского сообщества станет зеркальным анкетированием прошедшего опроса среди «редких» пациентов, который состоялся во второй половине 2020 года. В нем приняли участие 812 респондентов с 258 заболеваниями из 50 регионов страны. Тогда порядка 70% орфанных больных заявили о том, что они не обеспечены лекарствами или получают их с перебоями. Зеркальное исследование среди медицинского сообщества позволит сопоставить полученные данные и выявить наиболее приоритетные зоны развития в области редких заболеваний.
«Тектонические сдвиги, произошедшие в сфере орфанной медицины за последние годы, продолжение которых мы наблюдаем, прямым образом отражаются на жизни и деятельности врачей, как давно специализирующихся в теме редких заболеваний, так и недавно соприкоснувшихся с орфанами. Новое исследование позволит сделать наблюдение за результатами произошедших реформ на местах с тем, чтобы оценить их воздействие на врачебное звено и, произведя анализ, наметить дальнейшие шаги. Нам важен голос врачебного сообщества. И не менее важно провести параллельные и перпендикулярные прямые в плоскости мнений «Пациент — Врач», сравнивая новое исследование с уже состоявшимся среди пациентского сообщества», — отметила Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких».
«Когда мы говорим о системе лекарственного обеспечения, чаще всего имеются в виду проблемы пациентов. Но надо не забывать о ещё одном важном участнике системы — о враче. А реальность сегодня такова, что врач, который в регионе сталкивается с орфанной нозологией и берет на себя смелость лечить такого пациента, оказывается между молотом и наковальней. Мало того, что такой специалист должен обладать серьезным объемом знаний, опытом, суметь сложить разрозненные симптомы в цельную картину и правильно её оценить. Кроме всего этого, сегодня орфанному врачу в регионах в немалой степени нужна и гражданская смелость заявить о наличии такого больного. Орфанные лекарства, как правило, недешевы. Поэтому система изо всех сил старается не замечать таких больных, скинуть с себя этот груз.
В этой связи особую важность данного исследования мы видим именно в том, чтобы услышать голос «редких» врачей в регионах. Что их волнует? Какие проблемы на их взгляд требуют скорейшего решения? Какие шаги на их взгляд надо предпринять для совершенствования системы? Какая помощь им нужна для того, чтобы сделать оказание медпомощи орфанным пациентам лучше?»», — прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
Для участия в опросе необходимо до 30 июня 2021 заполнить анкету по ссылке.
Результаты исследования будут представлены в рамках пресс-конференции Четвертого «Фестиваля социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара», которая состоится 9 июля с 16.00. до 18.00. Трансляция события пройдет на официальном сайте Фармпробега: www.pharmprobeg.ru