В преддверии III Всероссийского Фармпробега, который состоится с 27 мая по 1 июня 2021, межотраслевое объединение «Фармпробег» совместно с ведущими центрами помощи пациентам с орфанными заболеваниями – «Дом Редких», «Геном» — запускают всероссийский опрос на тему «Медицинская миграция пациентов с дорогостоящими заболеваниями».
Цель исследования — изучить отношение орфанных пациентов к медицинской миграции, определить уровень медицинской миграции пациентов с дорогостоящими заболеваниями и оценить ее влияние на текущую систему лекарственного обеспечения. Анкетирование также включает оценку отношения пациентов к потенциальному или планируемому переезду с целью получения лекарственного обеспечения в другом регионе, а также опрос мнений тех, кто переезд не рассматривает.
В целом, опрос позволит сделать вывод об уровне влияния медицинской миграции в России, что поможет определить наиболее значимые зоны становления и развития системы лекарственного обеспечения в области дорогостоящих заболеваний.
Предварительные результаты исследования будут озвучены в рамках III Всероссийского Фармпробега на открытом научно-практическом совещании «Повышение доступности лекарственных средств для остронуждающихся и высокозатратных пациентов», которое пройдет в Нижнем Новгороде 28 мая 2021. Финальные результаты исследования будут представлены на Четвертом фестивале социальной солидарности «Редкая жара», который состоится 9-10 июля в Астрахани.
«Мы часто слышим от наших пациентов о том, что в поисках решения проблемы по лекарственному обеспечению дорогостоящих заболеваний, не входящих в федеральный перечень, они вынуждены переезжать в другие, более обеспеченные регионы. Особенно, это относится к взрослой когорте пациентов, вопрос обеспечения которых сегодня стоит наиболее остро.
Более того, мы даже сталкиваемся со случаями, когда руководство регионов предлагает пациентам обеспечить их жильем в том регионе, в котором они могут получить лекарства: ведь приобретение квартиры выходит гораздо дешевле, чем постоянное выделение территориального бюджета на дорогостоящие заболевания. Сегодня мы подошли к тому моменту, когда крайне важно понять и оцифровать, каков масштаб бедствия и каким образом медицинская миграция может влиять на систему лекобеспечения в целом», — прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
«Новое совместное исследование, на мой взгляд, вскроет, поможет просчитать и систематизировать очевидные для экспертов и актуальные для пациентов проблемы. Лекарственная миграция, по нашим наблюдениям, набирает новую силу. И касается в первую очередь пациентов с нозологиями за пределами урегулированных Перечней. Однако, и люди, страдающие редкими болезнями из регионального списка, из так называемого «Перечня-17», вынуждены перебираться в столицы: родные регионы отказывают в лечении из-за отсутствия необходимых средств.
Важными результатами исследования станет для нас актуальная ситуация, касающаяся взрослого контингента редких пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении. С созданием Фонда Президента «Круг добра» мы получили новый ресурс помощи редким деткам. Но на этом позитивном фоне ещё сильнее обостряется сиротское положение многих редких взрослых», — отметила Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких» и МОО «Другая Жизнь».
Для участия в опросе необходимо до 15 июня 2021 заполнить анкету по ссылке.
Более подробную информацию о проекте можно получить на официальном сайте Фармпробега: www.pharmprobeg.ru/2021