2 июня 2021 состоялось заседание Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике на тему «Нормативно-правовые аспекты в организации медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом». Анна Белова, глава Фармпробега, выступила с докладом и представила итоги региональных заседаний по теме совершенствование оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом.
В частности, во время выступления была освещена следующая актуальная повестка регионов по части совершенствования оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом:
- Признать обсуждаемые вопросы по выявлению наиболее действенных механизмов по совершенствованию оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом крайне актуальными и требующими продолжения обсуждения на региональном и федеральном уровнях.
- Проработать механизм обучения врачей первичного звена для формирования компетенций по выявлению пациентов с рассеянным склерозом по фенотипам.
- Межотраслевому объединению «Фармпробег» разработать информационный ролик «Рассеянный склероз: обзор заболевания», направленный на повышение информированности о заболевании неврологов и региональных врачей с целью распространения информации по заболеванию среди специалистов.
- Оказать содействие деятельности общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом в части проведения школ пациентов.
- Обратиться в Министерство здравоохранения РФ с предложением предусмотреть учет пациентов разного фенотипа и течения рассеянного склероза при создании федерального регистра пациентов.
- Проработать вопрос маршрутизации и доступности терапии по РС в ОМС-канале. Учесть необходимость КСГ не только на региональном, но и на федеральном уровне.
- Определить эффективные пути доступа к инновационной терапии с целью снижения инвалидизации и прогрессирования заболевания.
- Сформировать единый подход к лечению вторично-прогрессирующего рассеянного склероза (далее ВПРС) и актуализировать статистические данные по ВПРС – количество пациентов, нуждающихся в таргетной терапии с разбивкой по региональным субъектам.
- Признать вопрос снижения Бремени ВПРС значимой социально-экономической задачей.