28 мая 2024 в онлайн-формате состоялось рабочее совещание межрегионального проектного офиса «Повышение доступности генно-инженерной биологической терапии для пациентов с аутоиммунными заболеваниями в Республике Дагестан» (на примере дерматологических и ревматических болезней). Профильные специалисты не только обсудили текущую ситуацию в регионе, но и предложили решения, способные уже в ближайшее время улучшить доступность инновационных методов лечения для указанной группы пациентов.
Председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Елена Перминова в своем приветственном обращении участникам совещания подчеркнула значимость обсуждаемой темы. «Аутоиммунные заболевания способны в короткий период привести человека к глубокой инвалидизации. Их ранняя диагностика, обеспечение доступности генно-инженерной биологической терапии (ГИБТ), совершенствование лекарственного обеспечения, подготовка высококвалифицированных кадров для лечения пациентов с аутоиммунными заболеваниями – основные задачи, которые стоят перед системой здравоохранения и которые обсуждаются сегодня на этой площадке», — отметила сенатор и выразила уверенность в том, что участники встречи выработают действенные меры по решению проблем.
Главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава России, директор ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» Департамента здравоохранения Москвы Николай Потекаев назвал прорывными методы лечения аутоиммунных заболеваний с применением ГИБТ, поскольку они позволяют эффективно достигать стойкой ремиссии у таких пациентов, в отличие от других вариантов системной терапии, которая ограничена возрастом человека и характеризуется высоким риском побочных эффектов. «Таргетная терапия ГИБП позволяет восстановить качество жизни пациентов, уменьшить количество госпитализаций, тем самым в перспективе потенциально сократив как прямые, так и непрямые расходы государства», — резюмировал Николай Потекаев.
Помощник министра здравоохранения Республики Дагестан Марина Бастрыкина назвала обеспечение пациентов указанной группы одной из важнейших задач в лекарственном обеспечении. «Это финансово затратная нозология, и с учетом текущих дефицитов денежных средств нам приходится достаточно сложно курсировать в океане этих препаратов. Надеюсь, что это совещание поможет не только нам, как организаторам, но и медицинским работникам задать правильные векторы для того, чтобы пациенты получили качественную медицинскую помощь», — отметила она.
Директор «Центра Социальной Экономики» Руслан Древаль проанализировал социально-экономическую значимость расширения программ льготного лекарственного обеспечения для указанной группы пациентов. По его словам, распространенность иммуновоспалительных заболеваний в России недооценена более, чем в 3 раза. При этом своевременное назначение ГИБП гарантирует снижение активности воспалительного процесса и инвалидизации пациента. В то же время подтверждено несоответствие уровня обеспеченности ГИБП потребностям больных с иммуновоспалительными заболеваниями. К примеру, охват больных псориазом и атопическим дерматитом инновационной терапией достигает 1 процента, в то время как фактическая потребность возникает у 3-5 процентов пациентов.
В числе основных проблем эксперт выделил дефицит кадров, недостаток финансирования, ежегодный прирост больных, нуждающихся в ГИБТ, отсутствие федеральных регистров, несовершенство действующего законодательства и несбалансированность в системе возмещения затрат применения ГИБТ в рамках круглосуточного и дневного стационаров.
В то же время на уровне региона, по мнению Руслана Древаля, возможно сделать следующие шаги для решения проблем. Это сбор и анализ данных потребности в ГИБТ, организация эффективной маршрутизации нуждающихся в инновационной таргетной терапии больных, рациональное использование всех возможных каналов финансирования ГИБТ и оценка возможности запуска региональной целевой программы по указанной группе заболеваний. «В субъектах, схожих с республикой Дагестан, существуют две большие проблемы: как приблизить помощь пациенту и как эту помощь сделать качественной и эффективной. Понятно, что в условиях дефицита врачебного персонала создание единых центров генно-инженерной биологической терапии видится достаточно разумным шагом, где врачи могут иметь несколько специальностей, расширять свой функционал и закрывать необходимые вопросы по ведению таких больных», — поделился Руслан Древаль.
Главный внештатный специалист ревматолог Республики Дагестан, заведующая отделением ревматологии ГБУ РД «Городская клиническая больница» Алида Карибова рассказала об организации медпомощи таким пациентам. По данным переписи начала 2024 года численность населения республики составляет 3 230 224 человека, распространенность аутоиммунных ревматических заболеваний — 180 случаев на 10 тысяч жителей, дегенеративных — 565 на 10 тысяч. По многим заболеваниям выросла выявляемость: специалист пояснила, что связано это с программами обучения врачей и пациентов.
В августе прошлого года ревматологическая служба Дагестана была успешно реорганизована, вышел детальный приказ о совершенствовании оказания медпомощи пациентам данного профиля, была выстроена эффективная маршрутизация и алгоритм преемственности пациентов для таргетной терапии. Также был запущен республиканский регистр по заболеваемости и регистр по ГИБТ.
На данный момент 168 пациентов обеспечиваются за счет федеральных средств, 292 пациента — региональные льготники. Большой проблемой остается отказ пациентов с инвалидностью от федеральной льготы – так называемая монетизация льгот: их обеспечение берет на себя регион.
«На текущий момент в республике Дагестан высочайший в РФ процент отказа от набора социальных услуг — 92 процента населения. При этом порядка четырехсот жителей республики имеют ту или иную группу инвалидности», — уточнила Марина Бастрыкина.
Среди нерешенных вопросов остается кадровый дефицит: сейчас в республике 26 ревматологов, из них 80 процентов — это врачи стационарного профиля, в амбулаторном звене находятся единицы, в районах специалистов практически нет. Также Алида Карибова назвала в числе проблем отсутствие лабораторной возможности диагностики ревматологических заболеваний по ОМС, несоблюдение сроков госпитализации из-за большого потока пациентов и гипердиагностику по отдельным нозологиям.
Для ряда проблем уже найдены пути решения. «Нами было инициировано письмо в Минздрав, чтобы в отдельные районы, где численность населения более 50 тысяч человек, выделили отдельный штат ревматологов. А там, где население меньше, чтобы данные обязанности возложили на терапевтов с условием, чтобы терапевт прошел повышение квалификации по направлению ревматология», — пояснила Алида Карибова.
Также было предложено централизованно обеспечить ГИБТ пациентов близлежащих городов и районов за счет средств ТФОМС. «Хотелось бы обратить внимание на планирование объемов и тарифов медицинской помощи. Эту работу необходимо осуществлять на основании данных регистров, которые ведутся главными внештатными специалистами», — пояснила специалист.
Также, как сообщила Алида Карибова, в регионе обсуждается перспектива создания регионального ревматологического центра, где будут централизованно вести пациентов, получающих ГИБТ. Центр может быть создан на базе ГБУ РД «Городская клиническая больница», поскольку только здесь накоплен пятилетний непрерывный опыт инициации и продолжения ГИБТ у нуждающихся пациентов.
В свою очередь главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Республики Дагестан, главный врач ГБУ РД «Республиканский кожно-венерологический диспансер» Мурад Хайрулаев сообщил, что определенные успехи в области применения ГИБТ достигнуты лишь в лечении псориаза. Обеспечение ведется за счет средств ОМС в рамках стационара. «Если будут решены проблемы с финансированием, мы расширим список нозологий», — пояснил специалист. Инициация терапии происходит, по словам Мурада Хайрулаева, согласно клиническим рекомендациям.
Генеральный директор Национального института медицинского права Юлия Павлова рассказала об организационных, правовых и финансовых аспектах совершенствования оказания медицинской помощи пациентам с аутоиммунными заболеваниями в субъектах РФ. Она напомнила, что обязательным условием оказания медпомощи является соблюдение клинических рекомендаций и это в 2021 году подтвердил Верховный Суд РФ. «Новые клинические рекомендации были приняты далеко не по всем нозологиям, поэтапный период перехода был продлен до 2025 года, они будут приниматься в ускоренном режиме. И их надо будет учитывать при планировании территориальных программ на следующий год», — предупредила Юлия Павлова. Кроме того, юрист обратила внимание специалистов на позицию федерального Минздрава о том, что регионам предоставлены все возможности для расширения собственных программ лекарственного обеспечения.
Что касается проблемы монетизации льгот, то и на этот счет существует судебная практика. «Монетизация федеральной льготы действительно не лишает пациента права на получение лекарственных препаратов по региональной. И нужно понимать, что, если у пациента такое право есть, его нужно обеспечивать», — подчеркнула Юлия Павлова.
Реализация предложенных главными внештатными специалистами инициатив по решению кадрового дефицита, по оптимизации диагностики ревматических заболеваний, по планированию объемов оказания медицинской помощи за счет средств регионального бюджета и ТФОМС на основании данных региональных регистров позволит увеличить доступность современной генно-инженерной терапии и в последующем снизить процент инвалидизации по данным нозологиям в Республике Дагестан.
Все предложения будут отражены в итоговой резолюции по результатам совещания межрегионального проектного офиса. После согласования документ будет передан для дальнейшей работы в органы законодательной и исполнительной власти региональных и федерального уровней.