Такие цифры озвучил руководитель фонда «Круг добра» на встрече с пациентами. Она была организована центром помощи пациентам «Геном» при технической поддержке межотраслевого объединения «Фармпробег» и прошла 24 сентября в онлайн-формате.
Александр Ткаченко рассказал, что с момента начала работы фонда рассмотрен целый список заболеваний. 23 из них вошли в перечень фонда. «На обеспечение пациентов лекарствами и медицинской помощью было израсходовано порядка 26 млрд руб. Я уверен, что в ближайшее время перечень заболеваний, с которыми работает фонд, будет расширяться, и мы сможем помочь ещё большему количеству детей», — отметил руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, открывая встречу.
Он напомнил о механизме принятия решений фондом. В фонд поступают обращения от физических лиц от пациентских организаций, от профессиональных врачебных сообществ, от главных внештатных специалистов министерств здравоохранения регионов, от федеральных специалистов. Полученные обращения в фонд направляет трём федеральным центрам, которые имеют опыт лечения указанного заболевания. Они дают или консолидированное заключение с тремя подписями специалистов, или это может быть три разных заключения федеральных центров. Кроме того, фонд запрашивает Росздравнадзор об имеющихся фактах нежелательных реакций при применении указанных методов, а также получает ответ от Центра экспертизы качества медицинской помощи, который даёт заключение об этих препаратах, в том числе об опыте их применения за рубежом, о цене на препараты, о научных публикациях, о доказанной эффективности этих препаратов. Все эти данные выносятся на заседание экспертного совета. Экспертный совет рассматривает эту информацию и принимает решение о включении или не включении данного заболевания в фонд, о выборе категории детей и о выборе лекарственного препарата. Выбор лекарственного препарата затем обсуждается на заседании попечительского совета фонда. Именно он осуществляет функцию общественного принятия или непринятия предложенного решения.
«Такая процедура позволяет обеспечить прозрачность принятия решений и избежать манипуляций. Я считаю эту структуру принятия решений правильной корректной. Она позволяет решения, принимаемые разными органами фонда, оценить всесторонне», — подчеркнул Александр Ткаченко.
Выбор ЛПУ для проведения инфузий, вопросы оказания медпомощи в отдаленных населенных пунктах, перелокация препаратов из региона в регион, вопросы обратной связи для пациентов с сотрудниками фонда – самые разные вопросы задавали пациенты руководителю фонда «Круг добра». Один из самых важных моментов – работа «горячей линии» фонда. Сейчас, по данным фонда «Круг Добра» на «горячую линию» поступило более двухсот обращений. Все они в обязательном порядке рассматриваются и предпринимаются необходимые меры.
Подводя итоги этого важного для всех разговора, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова отметила:
«Стоит ли говорить, что орфанные пациенты – это особенная категория, которая требует большого внимания со стороны всех участников процесса: и организаторов здравоохранения, и экспертных организаций, и медицинского сообщества, и пациентских организаций. Со своей стороны, могу отметить, что несмотря на пристальное внимание общественности к нуждам редких пациентов, чему в том числе способствовало появление фонда «Круг добра» (и мы этому безмерно рады и счастливы), к сожалению, мы продолжаем получать от пациентов из регионов много просьб о помощи в маршрутизации и организации необходимого доступного лечения».
Модератор встречи, глава межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова подчеркивает:
«Повышение информированности пациентского сообщества является важнейшей задачей современного здравоохранения. Уверены, что предстоящая встреча пациентов «Центра помощи пациентов «Геном» с главой фонда «Круг добра» на площадке Фармпробега поможет всему профессиональному и пациентскому сообществу оперативно получить ответы на самые важные и актуальные вопросы. Особенно сегодня, когда горячая линия фонда пока еще не запущена».
Запись встречи руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами можно посмотреть на Youtube-канале Центра помощи пациентам «Геном».