25 февраля 2022 года на площадке Торгово-промышленной палаты РФ состоялось открытое научно-практическое совещание «День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного десятилетия». Представляем Вашему вниманию марафон высказываний ведущих экспертов отрасли о проблематике развития по направлению оказания медицинской помощи пациентам, страдающих орфанными заболеваниями.
«Сегодня уместно вспомнить китайскую мудрость, что большая дорога начинается с первого шага. Мое ощущение, что за те десять лет, которые прошли с момента получения первого письма с обращением по орфанным заболеваниям, когда я испытывал чувство беспомощности, оттого, что не понимал, чем я могу помочь этому ребенку – это все равно лишь первый шаг.
Безусловно, и министерство здравоохранения, и администрация президента за эти годы проделали огромную работу по улучшению жизни орфанных пациентов. Ну а решение президента направлять два процента от подоходного налога на лекарственное обеспечение детей – это решение сильного и мощного государства.
Тем не менее, отмечу, что мы только в начале пути. Прежде всего, и Сергей Иванович Куцев полностью подтвердит мои слова, нам надо было посчитать деток. И появился государственный федеральный регистр пациентов по данным нозологиям. Но является ли этот регистр сегодня системой управления здоровьем детей и системой подготовки бюджета для финансирования лекарственного обеспечения этих детей? У меня на этот счет большие сомнения. Во всяком случае мне никто сегодня это подтвердить не может.
А мы должны сегодня планомерно довести законы и подзаконные акты, а также предложения экспертного сообщества до системы управления здоровьем: до арифмитическо-математического подсчета этих деток и денег, которые на них нужны.
Я до сих пор слышу в регионах резонный вопрос: «почему этому ребенку дали лекарство, он вошел в фонд «Круг добра», а почему другому не дали?». Это очень серьезные вопросы. Чем одни дети лучше, а другие хуже? Увы, мы не можем объяснить родителям. Нам нужно доработать систему управления лекарственного обеспечения по орфанным заболеваниям через создание регистров.
Еще одна важнейшая часть состоит в том, что нам нужно будет продолжать продвигать вопрос по переводу орфанных заболеваний с региональных бюджетов на федеральный уровень. И в этом ключе я очень благодарен работе команды прошлого созыва Государственной Думы по охране здоровья во главе с Дмитрием Анатольевичем Морозовым.
Эта работа почему-то у нас застопорилась в последнее время. Нам нужно ее продолжать. Это одна из задач министерства здравоохранения и депутатского корпуса. Мы ведь сегодня обсуждаем законодательные аспекты. Поэтому вопрос, какие нозологии мы переведем в списки федеральных – это опять вопрос подготовки документов, подсчета сумм и необходимого финансирования. Эту работу нужно обязательно проделать.
Есть регионы, которые совершенно не способны исполнять сегодня эту функцию. У них на это элементарно нет денег. Просто денег нет. И я могу это твердо подтвердить на примере еврейской автономной области, да и не только.
Следующий момент – это вопрос. А будем ли мы заниматься системно неонатальным скринингом? У нас планы есть? У нас сегодня кто-то может сказать, что система здравоохранения к этому готова? Пока я вижу политические заявления, решения на уровне подписанных документов, но сегодня перейти к массированной системе подготовки кадров, а ведь надо еще научить формированию тех лабораторий и центров компетенций. Ведь мы говорили, что федеральные учреждения должны быть не методическими центрами, а они должны стать центрами компетенций, которые исполняются в регионах. Это система консультирования и методических рекомендаций.
Надо переходить к системе управления. Это нам нужно. У нас нет вертикализации здравоохранения в этом смысле. Сколько бы федеральные комиссии не приезжали в регионы, регионы действуют так, как они считают нужным. Мы что, не единая страна? Меня это просто удивляет. И мы теряем время. И самое главное, мы теряем деток. Поэтому вопрос скрининга и раннего лечения – это сегодня то, что может действительно остановить серьезные осложнения здоровью детей на следующих этапах. И мы можем этих детей вернуть к нормальной жизни.
И еще один блок вопросов. Это вопрос ввоза незарегистрированных лекарственных препаратов. И мы сегодня тоже первый шаг сделали в этом направлении и остановились. Нам на законодательном уровне этот блок нужно продвигать. Специалисты понимают, с какими трудностями родители продолжают сталкиваться.
В свете этого, я хотел бы сказать о нашей лекарственной безопасности. Жизнь очень круто меняется, очень круто! И на сегодняшний момент, даже если бы родители хотели купить лекарство за рубежом, то со вчерашнего дня они даже это сделать не могут. А мы думаем о том, как мы эти лекарства привезем детям? Поэтому вопрос национальной системы лекарственной безопасности является сегодня первостепенным приоритетом.
И крайний вопрос. А где наша наука? Почему нет государственного задания на разработку лекарственных препаратов, которые мы закупаем сегодня за безумные деньги – я другого слова не назову – по сегодняшнему курсу это безумные деньги на лечение наших детей. Что наша генетическая наука слаба? Нет. Они мне твердо заявляют: «мы готовы работать».
Нам нужна государственная задача. Поэтому вопрос необходимо закрепить на законодательном уровне: как профинансировать медицинскую науку, особенно, прикладную, которая приведет к тому, что из патента появится новый лекарственный препарат на рынке», — отметил в своем выступлении Александр Петров, руководитель подкомитета по вопросам регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Комитета ГД по охране здоровья.
Трансляцию прошедшего совещания можно посмотреть по ссылке