В нынешнем году в связи с эпидемией коронавируса мы несколько изменили формат мероприятия: в нынешнем году он пройдет в комбинированной очно-заочно форме.
12 августа с 10.00 до 14.00 — «Редкий врачебный практикум» — он-лайн мероприятие для врачей
13 августа с 14.00 до 15.30 — видео-марафон «Редкая Судьба»
14 августа с 14.00 до 16.00 — он-лайн пресс-конференция
В пресс-конференции примут участие представители Совета Федерации, Государственной Думы РФ, региональных правительств, врачи, общественники, пациенты. Круг вопросов, которые будем обсуждать:
1) федерализация закупок орфанных препаратов
Объявленное президентом решение о трехчастной форме финансирования лечения редких заболеваний (региональный и федеральный бюджеты, специальный фонд) — важное, но при этом задающее новые вопросы, касающиеся его реализации и перспективы справедливого охвата им всех нуждающихся в лекарствах редких больных. Поскольку региональное финансирование сохраняется, нужно понимать, в каком именно виде: значит ли это, что параллельно с переносом дорогостоящих редких на федеральный бюджет (Программа 14 ВЗН) будет расширен региональный перечень орфанных заболеваний? Это важный шаг, поскольку он позволит большому числу редких пациентов получать лекарства без необходимости устанавливать инвалидность. Ну и продолжение процесса федерализации наиболее дорогостоящих нозологий так же нельзя останавливать.
2) дискриминация взрослых пациентов
Председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова: «Когда говорят об орфанных пациентов, чаще всего, имеют в виду детей. Но мы должны понимать, что орфанных взрослых не меньше уже сейчас. Например, крайне нагрузочные для регионов пациенты с пароксизмальной ночной гемоглобинурией или с хронической тромбоэмболической гипертензией.
Директор АНО «Геном» Елена Хвостикова: «Как раз благодаря лечению (на которое планируется выделение немалых денег) орфанные дети доживут до взрослого возраста. Поэтому важно не просто сейчас лечить взрослых, а просчитывать на перспективу: дети, которые сейчас лечатся с большей вероятностью достигнут взрослого состояния. И им надо будет принимать лекарства. Как система будет их обеспечивать? Кто и как считает прогноз количества пациентов и прогноз финансовых расходов?»
3) положение орфанных пациентов в регионах
Несмотря на ряд предпринятых шагов и объявленных действий, положение редкого больного в регионах по-прежнему зависит от множества факторов. Что делать редкому больному, если: «он не в перечне», «не инвалид», «лекарство очень дорогое», «препарат не входит в перечень», «лекарство не зарегистрировано» и прочее и прочее. Закон и реальность в жизни «редкого» человека.
4) зарубежные препараты в условиях закрытых границ
Как отлажено лекарственное обеспечение орфанных пациентов (иностранными лекарствами). Какие трудности испытывают производители и поставщики орфанных препаратов в условиях пандемии и вне ее?
5) организация медицинской помощи орфанным пациентам
Ситуация эпидемии показала, все те успехи недоработки, которые сегодня характеризуют нашу систему здравоохранения. Сквозь призму редких заболеваний посмотрим на ситуацию непредвзято, и устами участников процесса выделим главное.
6) финансирование закупок незарегистрированных препаратов
В настоящее время сразу в нескольких регионах России не прекращаются судебные процессы по лекарственному обеспечению пациентов незарегистрированными ЛП. Суды в большинстве случаев принимают решения в пользу пациентов. Тем не менее, регионы все равно ищут поводы не закупать лекарства. Член Совета Федерации РФ Владимир Круглый: «В законодательстве предусмотрена возможность ввоза незарегистрированного препарата. Но остается открытым вопрос оплаты: кто должен оплачивать такие закупки? В некоторых регионах минздравы оплачивают эти препараты. Но не все. В основном люди вынуждены обращаться в суд. Суд, как правило, встает на сторону пациента. На это счет имеется даже постановление Верховного Суда РФ. Мы готовим законопроект, чтобы внести уточнения в законодательство: закрепить обязанность региональных минздравов оплачивать такие препараты. Но пока сложно идет финансово-экономическое обоснование этого документа. Сложность связана с тем, что ЛП не зарегистрирован. Какой объем финансов на это региону понадобится? Что ждет регион в связи с этим? Надо собрать и отзывы регионов на этот законопроект».
Присоединиться к мероприятиям фестиваля «Редкая жара» можно на сайте нашего партнера – межотраслевого объединения «Фармпробег»: https://pharmprobeg.ru/