Илюше Тимофееву в сентябре исполнится 11 лет. У мальчика тяжелая форма ДЦП из-за родовой травмы.
Его мама – Екатерина – воспитывает сына в одиночку, ей помогает только Илюшина бабушка. Если перечислять все сложности ухода за ребенком, страдающим ДЦП, не хватит и целой книги. Но не так давно этот процесс усложнился еще больше: виной тому – прекращение импорта специальных зондов для кормления. То ли санкции, то ли логистика, мама Илюши не знает точной причины. Но ясно одно: кормить сына будет сложнее. Жевать и проглатывать пищу самостоятельно мальчик не может и без специальных приспособлений ему не обойтись.
Сейчас, пока есть еще купленный про запас назогастральный зонд, питание Илюши происходит так. В течение 20 минут мама дает ему протертую пищу – овощные супчики, каши, мясо. Специальными лечебными смесями мальчика не кормят из-за аллергии, да и стоит это питание заметно дороже. Кормят мальчика 5 раз в день.
— Мы не используем одноразовые зонды для кормления, так как их установка — это неприятная процедура для ребенка, травматичная для слизистой носа и гортани. Одноразовые зонды сделаны из ПВХ, не самого мягкого и гипоаллергенного материала. Поэтому мы используем зонды длительного стояния, изготовленные из полиуретана или силикона). Такие зонды только импортного производства (Nutrícia, Rush, Kangaroo). В России аналогов нет, отечественные есть только одноразовые, из ПВХ. Приходилось заказывать их за границей. Также, как и шприцы к ним, так как в последнее время такие зонды имеют разъем ENFit. В России таких шприцов также нет, — рассказывает Екатерина.
На месяц зонд обходился примерно в 1500-3000 рублей в зависимости от курса валюты.
— Зондов Nutrícia никогда не было в России. Зонды Rusch немецкого производства продавались. Но сейчас поставки прекратились. Получается, у нас теперь нет никакой альтернативы. Только использовать одноразовые из ПВХ. У нас стоял вопрос о постановке гастростомы, когда питание поступает напрямую в желудок. Но сейчас мы даже и не знаем, как делать такую операцию, если эти гастростомы и комплектующие к ней все импортные. А их нужно менять каждые полгода, — говорит мама.
Импортные зонды, по ее словам, и раньше было непросто достать: заказывали в одном из интернет-магазинов в Москве. Сейчас фирма распродает остатки, Екатерине сказали, что больше их поставлять не будут.
Еще одна проблема – это аспирационные зонды, используемые для удаления слизи из носа и горла. Для Илюши нужно около 30 таких инструментов на месяц. «Сейчас они тоже стали пропадать. Даже в паллиативном отделении Больницы 17, которая раньше нам помогала с ними, их сейчас нет. Что делать – я не знаю», — рассказала Екатерина.