Встреча пациентов с Александром Ткаченко, главой фонда «Круг добра»

В рамках встречи будут освещены следующие вопросы:

• Какие диагнозы удалось рассмотреть за это время, а кому из нуждающихся пациентов помочь? Есть ли какие-то задачи у фонда, которые пока не получается решить?
• По какому принципу выбирается ЛПУ для проведения лечения пациентам? Может ли Фонд помочь и как-то повлиять на решение Комздрава с выбором места лечения детей? И что пациенты могут сделать для этого со своей стороны?
• Какова процедура попадания пациентов в «Круг добра»? Что необходимо сделать пациенту с орфанным заболеванием и его представителю, чтобы начать получать лекарственное обеспечение с помощью фонда?
• Какова правовая основа финансирования лечения в рамках фонда «Круг добра»?
• Где можно ознакомиться с условиями получения лечения? Какие сроки, какая ответственность сторон, какими законами регулируется? Если в будущем обнаружится, что не купили новую партию лекарств, то как узнать кто ответственен за закупку? Куда обращаться за урегулированием спорных ситуаций?
• Как могут пациенты отслеживать была ли произведена закупка лекарств?
• Может ли Фонд содействовать в определении места лечения? И что можно и нужно предпринимать пациентам, которым для получения инфузий приходится раз в две недели ездить в другие населенные пункты за сотни километров? Можно ли поменять медучереждение?
• Что конкретно делают сотрудники в фонде? Чем они занимаются? Каким образом можно попасть на приём в фонд, если вопрос очень острый и никак не решается в регионе? Есть ли приёмные дни?
• Каким образом будет отслеживаться эффективность лечения? Будут ли разработаны какие-либо критерии для определения эффективности лечения и понимания, что пациент получает выделенные фондом лекарства?