Анастасия Татарникова
Председатель правления АНО «Дом Редких»
Пресс-конференция
«Редкие» взрослые: прямой публичный разговор
Конгресс-центр Торгово-промышленной палаты Российской Федерации, ул. Ильинка, д.6/1, стр. 1, зал «Библиотека»
Модератор
Мероприятие проводит
Программа
Открытие пресс-конференции. Представление участников
Приветственное слово, краткий обзор деятельности и результатов первого года работы фонда «Круг Добра», позиция в отношении перехода подопечных Фонда во взрослую когорту
Спикер:
- Представитель фонда «Круг Добра», уточняется
Приветственное слово, актуальная ситуация и предложения по совершенствованию механизмов лекарственного обеспечения взрослой когорты пациентов со стороны региональных организаторов здравоохранения
Спикеры:
- Уточняются
Истории «редких» взрослых пациентов
Спикеры:
- Пациенты из Ивановской области
- Пациенты из Московской области
- Пациенты из Республики Татарстан
- Пациенты из Владимирской области
- Пациенты из Краснодарского края
Врачи о достижениях современной медицины и влиянии своевременного и регулярного лечения на жизнь «редких» пациентов
Спикеры:
- Деветьярова Елена Алмазовна, врач-кардиолог, ГБУ РО «Ростовская областная клиническая больница»
- Мартынюк Тамила Витальевна, д.м.н., руководитель отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца НИИ клинической кардиологии им. Мясникова НМИЦ кардиологии Минздрава России, профессор кафедры кардиологии ФДПО РНИМУ им. Пирогова
- Виноградова Мария Алексеевна, Заведующая отделением репродуктивной гематологии и клинической гемостазиологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова» Минздрава России, доцент кафедры гематологии и трансфузиологии Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования Минздрава России, к.м.н.)
Прямое включение телеканала Совета Федерации «Вместе РФ»
Спикеры:
- Владимир Игоревич Круглый, сенатор РФ
Организация системы здравоохранения глазами «редких» взрослых: результаты II Всероссийского исследования орфанных пациентов в части лекарственного обеспечения взрослой когорты орфанных больных
Спикеры:
- Белова Анна Владимировна, глава межотраслевого объединения «Фармпробег»)
Дискуссия. Предложения по совершенствованию системы лекарственного обеспечения редких пациентов на региональном и федеральном уровнях
Спикеры:
- Куляев Кирилл Сергеевич, юрист медицинского права, заместитель председателя АНО «Дом Редких)
Ответы на вопросы журналистов
Персоны
Информация о спикере
Партнеры
Организатор
Партнеры
Тех. оператор
Другие события
Предыдущее событие
Аудит ВОЗ предприятий по производству вакцин в России