Открытое научно-практическое совещание
Повышение доступности лекарственных средств для остронуждающихся и высокозатратных пациентов
О мероприятии
Выявление наиболее действенных механизмов лекарственного обеспечения для остронуждающихся пациентов. Определение эффективных путей доступа к инновационной терапии с целью снижения инвалидизации и прогрессирования высокозатратных заболеваний. Формирование единого подхода по вопросам дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями, недостаточности программы 14 высокозатратных нозологий, внедрения стационарозамещающих технологий.
Программа
Формат: гибридный, оффлайн участие + подключение по ВКС
Пленарное совещание на площадке Законодательного собрания Нижегородской области. «Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения для пациентов с высокозатратными заболеваниями»
Модератор:
Омельяновский В.В., Генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации, клинический фармаколог, доктор медицинских наук, профессор
Сомодератор:
Белова А.В., Генеральный директор межотраслевого объединения «Фармпробег»
Спикеры:
- Петина И. А., Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике
- Мелик-Гусейнов Д.В., Заместитель Губернатора Нижегородской области
- Максимкина Е.А., Директор ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России
- Курбангалеева Е.Ш., Заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение»
- Щетинина О.В., Заместитель председателя Законодательного собрания Нижегородской области
- Никитина О.Ю., Региональный координатор федерального проекта «Единая страна – доступная среда»
- Корякин Н.Н., Ректор «Приволжского исследовательского медицинского университета»
- Хвостикова Е.А., Директор «Центра помощи пациентам «Геном»
- Татарникова А.А., Председатель правления АНО «Дом Редких»
- Терехова М.Д., Председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
- Безбожная Е.В., Председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» (МОО «ОПНАО»)
Включение стрим-марафона на базе региональной редакции «Российской газеты» на тему «Повышение доступности таргетной терапии на примере различных нозологий. Взгляд пациентов»
Ведущая:
Юлия Муштакова, научный журналист, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ведущая Всероссийского Фармпробега
Модератор:
Сысоев А.В., Директор «Российской газеты» в Нижнем Новгороде
Проблематика лекарственного обеспечения на примере болезни Фабри
Спикеры:
- Петина И. А., Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике
- Удалова О.В., Врач-генетик, кандидат медицинских наук
- Хвостикова Е.А., Директор «Центра помощи пациентам «Геном»
- Курбангалеева Е.Ш., Заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение»
Проблематика лекарственного обеспечения на примере болезни Гоше
Спикеры:
- Курбангалеева Е.Ш., Заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение»
- Волкова С.А., Главный внештатный специалист гематолог министерства здравоохранения Нижегородской области
- Терехова М.Д., Председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
- Лилия Соколова, мама пациента с болезнью Гоше (г. Санкт-Петербург)
Проблематика лекарственного обеспечения на примере рассеянного склероза
Спикеры:
- Власов Я.В., Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, руководитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения
- Белова А.В., Глава межотраслевого объединения «Фармпробег»
Проблематика лекарственного обеспечения на примере НАО
Спикеры:
- Безбожная Е.В., Председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» (МОО «ОПНАО»)
- Ушанков И.В., Юрист МОО «ОПНАО», к.ю.н., юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ
- Белова А.В., Глава межотраслевого объединения «Фармпробег»
- Ольга и Геннадий, пациенты с болезнью НАО (Алтайский край)
Партнеры
Соорганизатор
Тех. оператор
Другие события
Предыдущее событие
Мукополисахаридоз: в лабиринте симптомов