Межрегиональный коллоквиум
Пандемия: новые возможности для «редких» пациентов и врачей
Подробнее
2020 год в нашей стране уже ознаменован важными политическими событиями и заявлениями первых лиц государства о приоритете государственного здравоохранения и особой важности регулирования сферы редких (орфанных) заболеваний для улучшения доступа к лечению редких больных. Особенно остро проблемы редких пациентов проявились в связи с неустойчивой эпидемиологической ситуацией и связанными с нею меняющимися условиями оказания медицинской помощи.
Пандемия COVID-19 изменила нашу жизнь во многих аспектах. Из-за карантина и самоизоляции всё большую значение приобретают тедемедицинские технологии. Благодаря дистанционным консультациям, врачи могут проводить диагностические мероприятия, выписывать рецепты и сопроводить своих пациентов без посещения ими клиники. В настоящее время переоценить важность телемедицины трудно, однако остаются вопросы, связанные с ее организацией и другими аспектами.
Не менее важным в условиях пандемии стоит вопрос организации помощи редким пациентам, связанный с ограничением посещения ими лечебных учреждений. Мы предлагаем обсудить плюсы и минусы создания так называемого «Стационара на дому» применительно для пациентов с редкими заболеваниями, посмотреть на существующий региональный опыт применения этой возможности, изучить в качестве возможного примера оказание медицинской помощи пациентам в рамках «паллиатива на дому».
Программа
1 декабря.
Коллоквиум для врачей и организаторов здравоохранения
- Хвостикова Е.А., директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»
- Татарникова А.А., председатель АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»
- Петряйкина Е.Е., директор «Российской детской клинической больницы»
- Первунина Т.М, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ НМИЦ им. Алмазова В.А. Минздрава России.
- Гончарова Н.С., старший научный сотрудник НИЛ кардиомиопати Института сердца и сосудов, к.м.н, ФГБУ НМИЦ им. Алмазова В.А. Минздрава России
- Виноградова М.А., зав. отделением репродуктивной гематологии и клинической гемастозиологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ
- Куляев К.С., юрист-эксперт медицинского права АНО «Дом Редких»
- Повалихина А. Е., старший юрисконсульт по социальным вопросам проекта «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
- Древаль Р.О., директор «Центра социальной экономики»
2 декабря.
Коллоквиум для пациентов с редкими заболеваниями
- Хвостикова Е.А.., директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»
- Татарникова А.А., председатель АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»
- Куляев К.С., юрист-эксперт медицинского права АНО «Дом Редких»
- Повалихина А.Е., старший юрисконсульт по социальным вопросам проекта «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
- Безбородова О.Ф., юрист, член Общественной комиссии МСЭ по Санкт-Петербургу
- Змейкова Т.А., руководитель службы психологического сопровождения АНО «Дом Редких»
Партнеры
Технический оператор
Другие события
Предыдущее событие
Фармпробег—2019