Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения (на примере орфанных заболеваний)

Вопросы для обсуждения:

• Перспективы федеральной программы развития генетических технологий на 2019-2027 гг. Вклад в развитие медицинской генетики и охрану здоровья граждан.
• Готовность системы здравоохранения к революционным предложениям медицинской генетики и генотерапевтических технологий: что необходимо сделать сейчас, чтобы лидировать в будущем.
• Симбиоз генетической науки и промышленности: как получить максимальную пользу и эффективность.
• Инвестиции в разработку генетических технологий в скрининге. Современное состояние и перспективы развития медико-генетической системы.

Вопросы для обсуждения:

• Генетические и «редкие» заболевания: вызов науке и системе здравоохранения. Обсуждение перспектив развития российской науки и системы здравоохранения в области оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
• Современные научные открытия в разрезе орфанных заболеваний в России и мире.
• Изменение подходов к лечению орфанных заболеваний будущего: ключевые тренды.
• R&D-решения в области лечения генетических и орфанных заболеваний.

Вопросы для обсуждения:

• Состояние медико-генетической службы России: техническая и кадровая готовность к вызовам будущего.
• Как организовать медицинскую помощь пациентам с орфанными заболеваниями. Какая модель организации нужна России.
• Развитие неонатального скрининга в России. Мировой опыт: за и против.
• Диагностика редких заболеваний. Как сделать диагностику «ранней», есть ли потенциал для государственно-частного партнёрства.
• Современные подходы к оценке качества оказания медицинской помощи в разрезе орфанных заболеваний.

Вопросы для обсуждения:

• Инновационные модели лекарственного обеспечения: в чем польза их внедрения.
• Медико-генетическая революция. Как внедрять генотерапевтические технологии в систему лекарственной помощи.
• Перспектива единой системы лекарственного обеспечения. Какое место могут и должны занять орфанные препараты.
• Лучшие практики регулирования обращения орфанных лекарственных препаратов: что необходимо перенять и развить в России.
• Как внедрить инновационные модели лекарственного обеспечения в существующее регулирование? Нужно ли создание юридической платформы для реализации широкого спектра.
• Проблематика лекарственного обеспечения на примере социального и экономического бремени НАО в Российской Федерации.

Вопросы для обсуждения:

• Мировой опыт объединения союзных государств по части финансирования и закупок орфанных препаратов.
• Возможности и препятствия гармонизации нормативно-правовой базы по орфанным заболеваниям в зоне ЕАЭС. Проблемы синхронизации регуляторных режимов на национальном и наднациональном уровнях, в том числе в контексте обращения высокотехнологичных лекарственных препаратов (ATMP).
• Ключевые проблемы регистрации орфанных препаратов в странах-членах ЕАЭС.
• Вопросы финансирования в орфанной сфере в разрезе межстрановой интеграции.

В программе объединенного совещания:

• Анализ ситуации. PESTLE-анализ: определение факторов макросреды, которые могут оказать влияние на развитие сферы редких заболеваний, медицинской генетики и внедрение генотерапевтических технологий в России. Отраслевой SWOT-анализ. Работа в группах.
• Форсайт. Прогнозирование сценариев развития сферы редких заболеваний, медицинской генетики и внедрения генотерапевтических технологий в России. Работа в группах.
• Корректировка и дополнение положений в РЕЗОЛЮЦИЮ научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний). По итогам совещания.