открытый научно-практический форум
Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения
О мероприятии
Всестороннее обсуждение вопросов формирования системного подхода в области генетических и наследственных заболеваний; возможностей инновационной медицины в организации медицинской помощи и лечении пациентов; текущего уровня развития медико-генетической службы РФ как наукоемкой системы диагностики и профилактики распространения наследственной патологии; перспектив расширенного скрининга и расширения селективного скрининга в разрезе повышения доступности диагностики генетически обусловленных заболеваний с целью организации охраны здоровья граждан и профилактики инвалидизации; наиболее перспективных подходов организации лекарственной помощи, в том числе с применением генотерапевтических технологий; эффективных механизмов совершенствования организации медицинской помощи в части реабилитации пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями.
Программа
День первый, 16 декабря
Научный ландшафт
Пленарная сессия. «Медицинская генетика в макросреде: текущие вызовы и потенциал будущего. Перспективы селективного скрининга в разрезе повышения доступности диагностики и лечения генетически обусловленных заболеваний»
Модератор:
Куцев Сергей, Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН, председатель этического комитета Минздрава
Вопросы для обсуждения:
- Перспективы федеральной программы развития генетических технологий на 2019-2027 гг. Вклад в развитие медицинской генетики и охрану здоровья граждан.
- Готовность системы здравоохранения к повышению выявляемости генетических заболеваний за счет расширения неонатального скрининга и развития генотерапевтических технологий: что необходимо предусмотреть в настоящем, чтобы лидировать в будущем.
- Перспективы селективного скрининга в разрезе повышения доступности диагностики и лечения генетически обусловленных заболеваний.
- Инвестиции в разработку генетических технологий в скрининге. Значимость генетического тестирования для диагностики и выбора наиболее эффективной тактики лечения на примере сердечно-сосудистых заболеваний.
Специальный репортаж «Редкие регионы: путь пациента. Диагностика»
Панельная дискуссия. «Взаимодействие науки и бизнеса в создании инновационной терапии и лечении генетических и орфанных заболеваний»
Модератор:
Авдеенко С.С., Руководитель по стратегическому взаимодействию с органами государственной власти АО «Рош-Москва»
Вопросы для обсуждения:
- Ключевые вызовы взаимодействия науки и бизнеса в области разработки новых молекул. Вопросы защиты интеллектуальной собственности и актуальности предлагаемых решений.
- Интеграция науки с бизнесом: эффективные модели взаимодействия. Примеры успешного сотрудничества. Механизмы создания единой информационной среды.
- Изменение подходов к лечению орфанных заболеваний будущего: ключевые тренды.
- R&D-решения в области лечения генетических и орфанных заболеваний.
- Приближение генной терапии на примере ультра-редкого заболевания. Уникальный опыт применения технологии в РФ, в том числе для нейрохирургов. Ключевые вызовы и решения
Регуляторный ландшафт
Панельная дискуссия «Законодательные механизмы обеспечения быстрого доступа к терапевтическим инновациям. Вызовы рынка и потребности отрасли»
Вопросы для обсуждения:
- Возможности и препятствия гармонизации нормативно-правовой базы в разрезе терапевтических инноваций в зоне ЕАЭС. Проблемы синхронизации регуляторных режимов на национальном и наднациональном уровнях, в том числе в контексте обращения высокотехнологичных лекарственных препаратов (ATMP).
- Внедрение инновационных моделей лекарственного обеспечения в существующее регулирование. Актуальные инструменты решений.
- Актуальные возможности «регистрации на условиях». Совершенствование системы регистрации лекарственных препаратов и установление ускоренной процедуры регистрации лекарственных препаратов с установлением пострегистрационных мер.
- Ключевые потребности отрасли по выводу препаратов инновационного класса в рамках Евразийской экономической зоны.
- Лучшие практики регулирования обращения лекарственных препаратов инновационного класса: что необходимо перенять и развить в России.
Эксклюзивное интервью с Андреем Максимовым, генеральным директором «ПИТИСИ Терапьютикс» в России и СНГ
Закрытый показ документального фильма «Новейшая генетика. К тайнам жизни»
Ведущие церемонии:
Павел Макаревич, заведующий лабораторией генно-клеточной терапии Института регенеративной медицины МНОЦ МГУ имени М.В. Ломоносова
Юлия Муштакова, научный журналист, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ведущая Всероссийского Фармпробега
День второй, 17 декабря
Финансовый ландшафт
Специальный репортаж «Редкие регионы: путь пациента. Лекобеспечение»
Рабочее совещание. «Перспективы развития лекарственного обеспечения пациентов с наследственными заболеваниями, в том числе генотерапевтическими препаратами»
Вопросы для обсуждения:
- Инновационные модели лекарственного обеспечения: в чем польза их внедрения.
- Медико-генетическая революция. Как внедрять генотерапевтические технологии в систему лекарственной помощи.
- Результаты деятельности фонда «Круг Добра». Подведение итогов деятельности-2021.
- Перспектива единой системы лекарственного обеспечения. Какое место могут и должны занять генотерапевтические препараты.
- Проблематика лекарственного обеспечения на примере различных заболеваний
Организационный ландшафт
Специальный репортаж «Редкие регионы: путь пациента. Организация медицинской помощи»
Панельная дискуссия. «Внедрение комплексного подхода организации медицинской помощи. Вопросы преемственности»
Модератор:
Курбангалеева Е.Ш., Заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение»
Вопросы для обсуждения:
- Федеральный план Десятилетия детства до 2027 года в разрезе организации медицинской помощи пациентам с генетическими и наследственными заболеваниями. Вопросы профилактики тяжелых осложнений.
- Повышение эффективности проводимой патогенетической терапии с помощью дальнейших реабилитационных мероприятий. Проблемы преемственности и доступности.
- Эффективные модели внедрения реабилитационных мероприятий на примере различных заболеваний
Официальная презентация исследования «Система организации здравоохранения в сфере орфанных заболеваний глазами участников рынка»
Итоги открытого научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения»
Оглашение ключевых предложений по результатам Объединённого совещания по стратегическому проектированию «Медицинская генетика и перспективы персонализированного подхода в лечении пациентов с наследственными заболеваниями: реальность и ожидания»