Межотраслевое объединение Фармпробег | Международный месяц повышения осведомленности о болезни Фабри. История пациентов: путь к диагнозу

Пресс-конференция

Международный месяц повышения осведомленности о болезни Фабри. История пациентов: путь к диагнозу

Online

О мероприятии

Повышая осведомленность о болезни Фабри, мы можем помочь найти тех, у кого болезнь не диагностирована, и повысить настороженность на распознавание болезни, улучшить диагностику, повысить уровень знаний, понимания и лечение болезни Фабри. Повышение осведомленности может помочь изменить эти трагические обстоятельства, чтобы дать людям шанс на лучшую и долгую жизнь.

Доп. Информация

В рамках пресс-конференции прошла презентация информационного буклета «Болезнь Фабри. Путь к диагнозу»

Поделиться

Справка

О болезни Фабри

Болезнь Фабри - это тяжелое прогрессирующее наследственное заболевание, приводящее к инвалидизации пациентов, в том числе в молодом возрасте, и сокращению продолжительности их жизни.

Обязательства по организации медицинской помощи пациентам с болезнью Фабри и болезнью Ниманна-Пика, входящими в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Перечень), возложены на органы государственной власти субъектов РФ. Данные обязательства сопряжены со значительной финансовой нагрузкой на бюджеты регионов РФ в связи с высокой стоимостью лекарств, достоверно снижающих инвалидизацию и смертность пациентов.

Усредненный показатель дефицита на обеспечение заболеваний, входящих в Перечень, в 2017 году составил 28,1% (по данным 58 субъектов, 78,5% населения РФ). Дефицит бюджета на обеспечение непосредственно болезни Фабри и Ниманна-Пика в 2017 году составил 46,4% (по данным 35 субъектов, 54,5% населения РФ).

Программа

Пресс-конференция по болезни Фабри: «История пациентов путь к диагнозу»

Модератор:

Анна Белова, Глава Межотраслевого объединения «ФАРМПРОБЕГ»

Спикеры:

Персоны

Партнеры

Соорганизатор

При поддержке

Тех. оператор

Другие события

Предыдущее событие

Как жить с болезнью Помпе