Хвостикова Елена
Директор АНО помощи пациентам «Геном»
Елена Аркадьевна Хвостикова, директор автономной некоммерческой организации Центр помощи пациентам «Геном», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, член рабочей группы по редким заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ, членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Комитетах по здравоохранению Санкт-Петербурга и Ленинградской области, членом Попечительского совета ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ.
С 1998 года возглавляла Санкт-Петербургскую общественную организацию инвалидов с детства с поражением надпочечников «Вторая жизнь». За активную работу в 2007 году была отмечена благодарностью вице-губернатора Санкт-Петербурга.
С 2001 по 2013 год работала в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ. Общим собранием членов ассоциации в 2003 году избрана членом президиума ГАООРДИ.
В феврале 2009 года назначена на должность директора центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном» ГАООРДИ, участвовала в разработке и принимала непосредственное участие в реализации программы Правительства Санкт-Петербурга «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг», при грантовой поддержке Фондом помощи детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.
Участвовала в разработке и реализации Программы «Редкие, но равные. Поддержка социально ориентированных НКО в оказании социальных услуг детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям». При грантовой поддержке Министерства Экономики и финансов РФ. Программа реализовывалась 19 регионах России.
В 2012 году за помощь детям и молодым инвалидам отмечена Благодарностью от Вице-губернатора Санкт-Петербурга.
В 2014 году создала автономную некоммерческую организацию Центр помощи пациентам «Геном». В рамках своей деятельности организация оказывает содействие в защите прав и законных интересов пациентов, оказание им правовой, и морально-психологической и иной поддержки; содействует предоставлению пациентам равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, содействует решению социальных проблем пациентов. География деятельности организации распространяется на 53 региона Российской Федерации.
«Я мать девушки 1994 г.р. с редким заболеванием. Все эти 27 лет я помогаю выжить не только своей дочери, но другим детям с редкими и не только редкими заболеваниями», — говорит Елена Хвостикова.
