Межотраслевое объединение Фармпробег | День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного» десятилетия

Открытое научно-практическое совещание

День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного» десятилетия

Конгресс-центр Торгово-промышленной палаты Российской Федерации, ул. Ильинка, д.6/1, стр. 1, зал «Библиотека»
Материалы

О мероприятии

Проводится при поддержке Подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета ГД по охране здоровья

Поделиться

Модератор

Мероприятие проводит

Александр Сумин

Александр Сумин

Ответственный секретарь Подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета ГД по охране здоровья

Программа

Открытие научно-практического совещания

Часть I. Торжественная Церемония награждения «Редкое достояние», приуроченная Всемирному Дню редких заболеваний

Ведущая церемонии:

Юлия Муштакова, научный журналист, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ведущая Всероссийского Фармпробега

Часть II. «Орфанное законодательство в России. Публичные слушания и общественные обсуждения актуальных инициатив и ключевых векторов развития»

Часть III. «Нейробластома в пределах «круга»: ключевые вызовы и актуальные решения»

Онлайн-показ просветительского документального фильма «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. К тайнам жизни»

Проект реализован при поддержке Подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета ГД по охране здоровья и ФГБНУ «Медико-генетический центр имени академика Н.П. Бочкова» Министерства науки и высшего образования РФ.

В съемках фильма задействованы:

  • Соломатина Татьяна Васильевна, Заместитель председателя Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ VIII созыва
  • Куцев Сергей Иванович, Директор Медико-генетического научного центра, зав. кафедрой РНИМУ им. Н. И. Пирогова, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской генетике
  • Пузырев Валерий Павлович, д.м.н., профессор, академик РАН, заслуженный деятель науки РФ, научный руководитель Томского НИМЦ, научный руководитель НИИ медицинской генетики, заведующий кафедрой медицинской генетики Сибирского государственного медицинского университета и др.

Персоны

Организаторы

При поддержке

Farma Mondo Johnson & Johnson Takeda

Партнеры

Ирвин Sanofi Skopinpharm Novartis

Тех. оператор

Фармпробег