Юлия Муштакова
Научный журналист, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, Шеф-редактор проектов телеканала «Доктор», ведущая Всероссийского Фармпробега-2020
Открытый научно-практический форум, приуроченный памяти академика Владислава Сергеевича Баранова
НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения
Конгресс-центр Первого МГМУ имени И.М. Сеченова (г. Москва, ул. Трубецкая, д.8)
О мероприятии
Всестороннее обсуждение вопросов формирования системного подхода для генетических и орфанных заболеваний; возможностей орфанной медицины в организации медицинской помощи и лечении «редких» пациентов, текущего уровня развития медико-генетической службы РФ как наукоемкой системы диагностики и профилактики распространения наследственной патологии, перспективы расширения скрининга и повышения доступности диагностики генетически обусловленных заболеваний с целью организации охраны здоровья граждан и профилактики инвалидизации, выработка наиболее перспективных подходов организации лекарственной помощи, в том числе с применением генотерапевтических технологий
Подробно
Мероприятие проводит
Программа
Научный ландшафт
Пленарная сессия. «Медицинская генетика в макросреде: текущие вызовы и потенциал будущего»
Модератор:
Куцев Сергей, Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН, председатель этического комитета
Вопросы для обсуждения:
- Механизм и перспективы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями через фонды: опыт работы российского государственного фонда «Круг добра» и Общественного социального фонда Республики Казахстан «Қазақстан халқына».
- Текущий статус реализации федеральной программы развития генетических технологий на 2019-2027 гг. Вклад в развитие медицинской генетики и охрану здоровья граждан.
- Готовность системы здравоохранения к повышению выявляемости генетических заболеваний за счет расширения неонатального скрининга и развития генотерапевтических технологий: что необходимо предусмотреть в настоящем, чтобы лидировать в будущем.
- Перспективы селективного скрининга в разрезе повышения доступности диагностики и лечения генетически обусловленных заболеваний.
- Актуальные вопросы расширения опыта диагностических программ, лечения, программ обучения в странах ЕАЭС: практические аспекты организации Евразийской Ассоциации медицинских генетиков
- Развитие медицинской генетики: вклад академика В.С. Баранова и современное воплощение его начинаний.
Онлайн-показ просветительского документального фильма «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. К тайнам жизни»
Проект реализован при поддержке Подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета ГД по охране здоровья и ФГБНУ «Медико-генетический центр имени академика Н.П. Бочкова» Министерства науки и высшего образования РФ.
В съемках фильма задействованы: :
- Соломатина Татьяна, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ VIII созыва
- Куцев Сергей, академик РАН, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской генетике
- Пузырев Валерий , д.м.н., профессор, академик РАН, заслуженный деятель науки РФ, научный руководитель Томского НИМЦ, научный руководитель НИИ медицинской генетики, заведующий кафедрой медицинской генетики Сибирского государственного медицинского университета и др.
Регуляторный ландшафт
Панельная дискуссия. «Законодательные механизмы обеспечения быстрого доступа к терапевтическим инновациям. Вызовы рынка и потребности отрасли»
Модераторы:
Клименко Сергей, Партнер московского офиса Dentons и руководитель российской практики в области фармацевтики, медицины и биотехнологий
Белозерцева Нина, Консультант по фармацевтическому праву и регулированию здравоохранения, T.A. Legal Consulting
Вопросы для обсуждения:
- Возможности и препятствия гармонизации нормативно-правовой базы в разрезе терапевтических инноваций в зоне ЕАЭС. Проблемы синхронизации регуляторных режимов на национальном и наднациональном уровнях: лекарственные препараты, представляющие особую значимость для здоровья населения, орфанные препараты, высокотехнологичные лекарственные препараты (ATMP).
- Погружение лекарственных препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, в государственные программы лекарственного обеспечения: дифференцированный подход - от признания статуса особой значимости для здоровья населения до выделения государственного финансирования.
- Внедрение инновационных моделей лекарственного обеспечения в существующее регулирование. Актуальные инструменты решений.
- Актуальные возможности «регистрации на условиях». Совершенствование системы регистрации лекарственных препаратов и установление ускоренной процедуры регистрации лекарственных препаратов с установлением пострегистрационных мер.
- Ключевые потребности отрасли по выводу препаратов инновационного класса в рамках Евразийской экономической зоны.
- Лучшие практики регулирования обращения лекарственных препаратов инновационного класса (высокотехнологических препаратов и препаратов с повышенной терапевтической ценностью): что необходимо перенять и развить в России.
Информационный ландшафт
Специальная дискуссия «Орфанные заболевания в средствах массовой информации. Вопросы освещения и позиционирования во внешней среде в разрезе федеральных и отраслевых СМИ»
Модераторы:
Муштакова Юлия, Научный журналист, телеведущая, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
Колесниченко Александр, Начальник отдела по взаимодействию со СМИ и PR фонда «Круг добра»
Вопросы для обсуждения:
- Благотворительность как ведущая тема сферы медицинской генетики, освещаемая в СМИ и в блогосфере. Изменение парадигмы
- Представленность темы орфанных заболеваний и развития медицинской генетики в медиа: изменения характера и частоты запросов, точки роста интереса СМИ
- Актуальные направления для освещения в медиа: лекарственное обеспечение взрослых, изменение системы здравоохранения в связи с развитием медицинской генетики
- Биоэтика для журналиста
- Коммуникация СМИ и экспертов в сфере медицинской генетики (организаторов здравоохранения, врачей, ученых): существующие проблемы и пути их решения
Пациентский ландшафт
Рабочее совещание. «Перспективы развития оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с наследственными заболеваниями»
Модератор:
Белова Анна, Генеральный директор межотраслевого объединения «Фармпробег»
Вопросы для обсуждения:
- Медико-генетическая революция. Как внедрять генотерапевтические технологии в систему лекарственной помощи.
- Перспектива единой системы лекарственного обеспечения. Преемственность между программами, критерии выбора финансовых источников для закупок орфанных препаратов. Какое место могут и должны занять генотерапевтические препараты.
- Роль главных внештатных специалистов в совершенствовании оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в региональных субъектах.
Организационный ландшафт
Панельная дискуссия. «Внедрение комплексного подхода организации медицинской помощи. Вопросы преемственности»
Модератор:
Белова Анна, Генеральный директор межотраслевого объединения «Фармпробег»
Вопросы для обсуждения:
- Организационные вызовы расширения массового неонатального скрининга: сокращение сроков постановки диагноза и доставки биоматериалов.
- Повышение эффективности проводимой патогенетической терапии с помощью дальнейших реабилитационных мероприятий. Проблемы преемственности и доступности.
- Эффективные модели внедрения реабилитационных мероприятий на примере различных заболеваний
Итоги III Открытого научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения»
Форум «Новейшая генетика» организован при поддержке ФГБНУ «Медико-генетический центр имени академика Н.П. Бочкова» Министерства науки и высшего образования РФ
Персоны
Информация о спикере
Партнеры
Партнер
Тех. оператор
