Одной из ключевых тем совещания стало развитие медико-социальных регистров.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, проводя совещание в качестве заместителя Председателя Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям отметил, что правовая база создания и источников финансирования регистров до конца не проработана, что затрудняет ведение и развитие регистров по орфанным заболеваниям. Вместе с тем, регистры позволят решить многие задачи, среди которых – более точная постановка диагноза, мониторинг эффективности лечения, прогнозирование обеспеченности пациентов лекарствами.
Источник: https://orphan-genom.ru