День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного» десятилетия

Петров Александр

Депутат Государственной Думы, руководитель Подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета ГД по охране здоровья

Куцев Сергей

Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН, председатель этического комитета

Петина Ирина

Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике

Хубезов Дмитрий

Депутат Государственной Думы, председатель Комитета ГД РФ по охране здоровья

Горчханова Зарета

Врач невролог отделения психоневрологии, старший научный сотрудник отдела генетики Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГБАУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России

Власов Ян

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, руководитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения

Хвостикова Елена

Директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»

Варфоломеева Светлана

Заместитель директора по научной и лечебной работе – директор НИИ детской онкологии и гематологии аппарата управления ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России

Киргизов Кирилл

Исполнительный директор Региональной Общественной Организации «Национальное общество детских гематологов и онкологов», заместитель директора по научной и образовательной работе НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина

Белозерцева Нина

Исполнительный директор НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив»

Захарова Анастасия

Соучредитель, директор «Энби»

Панкратенко Инна

Директор департамента специальных проектов «ИРВИН»

Глотов Андрей

Руководитель отдела геномной медицины ФГБНУ «НИИ АГиР им.Д.О.Отта», д.б.н.