«Родилась я очень здоровым ребёнком с крупным весом 5 килограмм – на радость родителям! Очень активно развивалась и росла крепенькой малышкой. Подрастала. Вела активный образ жизни. Училась в школе. Занималась активно спортом. Участвовала в соревнованиях по баскетболу и волейболу. Увлекалась лыжами. Была командиром команды: занимала всегда I или II место в соревнованиях. В детстве и в юношестве я жила в деревне. Всегда помогала родителям по хозяйству: колола дрова, складывала их в поленницу. Помню, как носили воду в коромысле из родника. Тот родник был под горой: подниматься в гору с двумя вёдрами по 12 литров каждое – работа не из лёгких. Но мне было под силу и в радость помочь родителям. Летом косили сено вручную: становилась с отцом рядом прокос в прокос, старалась от него не отставать. Косили сено для крупнорогатого скота. Потом его собирали и складывали в стога. А сколько садили картофеля! Целые гектары: сами его обрабатывали и выкапывали по 800-1000 вёдер.
По окончанию школы в 1982 году, поступила учиться в техникум города Красноярска, где приобрела профессию бухгалтера. После окончания техникума приехала работать в поселок Козулька. Потом познакомилась со своим будущим мужем. В 1987 году вышла замуж, родила сына. Работали на предприятии, развели своё домашнее хозяйство: работы в деревне невпроворот. Работала по дому и по хозяйству много и никогда не чувствовала усталости. Как-то незаметно для себя, но со стороны, подруги мне стали делать замечание, что походка у меня меняется: наклоняюсь я при ходьбе на правую сторону. «Ходишь», — говорят, — «с разворотом туловища и животом вперёд». Я и сама стала потом замечать, что живот у меня не подтягивается, будто мышцы не работают. Потом стала замечать, что не могу себя держать на весу, то есть, например, умываясь мне нужно опереться на раковину. Затем заметила, что не могу долго стоять: спина болит. Ходить не могу на дальнее расстояние, мышцы ног устают, и спина опять же болит. Почему-то перестала правая рука подниматься вверх. Например, чтобы волосы уложить в причёску, мне нужно правую руку держать левой под локоть. Однажды принимая душ, я в зеркало увидела, что лопатка с правой стороны как-то странно торчит. Я подумала: «горб, что ли у меня растёт?». А спина стала болеть всё больше и сильнее.
Обратилась я в поликлинику поселка Козулька. Был поставлен диагноз, остеохондроз, назначили лечение, которое никаких результатов не принесло. Со временем, я стала замечать, что, поднимаясь по лестнице на второй этаж, я не могу нести никакую ношу: мне трудно. Перед собой я тоже ни чего нести не могу: у меня напрягаются мышцы живота, спины и я испытываю боль. Стало трудно вставать с положения сидя: нужно обязательно опереться на руки. Я опять пошла в поликлинику по месту жительства. Дали направление в краевую больницу в город Красноярск к ортопеду. Там поставили диагноз: синдром крыловидной лопатки. Объяснили, что когда-то, меня, наверное, кто-то ударил по спине, в результате из-за этого погибли мышцы под лопаткой справа. Всё! Ничего не поделаешь!
Тем временем, моё состояние постепенно всё ухудшалось: ходить долго не могу, стоять не могу. Стала замечать, что я стала тугоподвижная. Без обезболивающих лекарств не обойтись. Пошла опять на приём к врачу, прошу: «дайте направление в краевую больницу». Направили меня к неврологу. Попала я к Ирине Юрьевне Гордюковой: именно она и докопалась до истины! Назначила она мне очень много обследований: МРТ спины, игольчатую миографию мышц спины и конечностей, обследование у кардиолога и ещё много, много разных обследований. Ничего не дало ясной картины, тогда она назначила чтобы кровь на ДНК отправили в центр генетики в город Москва.
В марте 2019 года был установлен диагноз болезнь Помпе. Врач Гордюкова мне объяснила, что диагноз не утешительный, но это заболевание можно лечить: «Если вы не готовы сдаваться, я вас могу познакомить с Еленой Аркадьевной Хвостиковой, которая является директором пациентской организации «Геном», она вам поможет добиться лечения». Я, конечно, была рада, что есть такие люди, которым не всё равно. И вот не прошло и дней пять, как мне позвонила Елена Аркадьевна, добрейшей души человек. Она мне объяснила, что путь будет не лёгкий в получении лечения, но я не одна со своей бедой и проблемой.
Елена Аркадьевна организовала мне поездку в Москву в ФГБНУ Научный Центр Невроголии. В Москве я прошла обследование и диагноз подтвердился. По приезду из Москвы, я обратилась в поликлинику для назначения лечения. И вот тут я столкнулась по-настоящему с проблемами. Бегаю я теперь как «собака по цепи» от одного врача к другому от одной инстанции к другой. Пишу обращения в краевую больницу, обращения в Минздрав Красноярского края. Обращалась к депутату Законодательного собрания Красноярского края Данильченко Ю.М. Написала исковое заявление в суд, конечно не без помощи адвоката, которого мне организовала Елена Аркадьевна. Везде признают за мной право лечиться, но на моё лечение нет денег: уж слишком дорогое моё лекарство.
Но я не сдаюсь и не падаю духом. Я буду идти до конца, пока не добьюсь лечения! Уж, если я имею такое право получать лечение, значит, я должна его получать.
Самая моя заветная мечта на сегодняшний день: лечиться и быть нормальным человеком, чтобы моя инвалидность не увеличивалась – на данный момент я инвалид 3 группы. Еще я мечтаю прожить долгую жизнь, наслаждаться ею, видеть, как растут мои внуки. Ведь всю свою жизнь я тружусь и работаю. Я – ветеран труда Красноярского края. Очень надеюсь, что найдутся средства, чтобы приобрести для меня лекарство.
У депутата Соломатиной я спросила: что необходимо предпринять, чтобы маршрутизация пациента после постановки диагноза была основана на прозрачности процессов, а не напоминала бег с препятствиями? Как выстроить и гармонизировать законотворческие и регламентирующие механизмы в пользу пациента?».