Около 70% пациентов, страдающих редкими заболеваниями, пожаловались на то, что им не хватает лекарств. 69% граждан не получают такие препараты или получают с перебоями, говорится в исследовании межотраслевого объединения «Фармпробег».
При этом 63% россиян не могут добиться таких лекарств уже очень долго, а 33% — более пяти лет, сообщают «Известия«.
Препараты исключительно важны — от них очень часто зависит жизнь людей, страдающих орфанными заболеваниями. В ряде регионов России, чтобы получить столь необходимую упаковку лекарств, необходимо обращаться в суд.
Сейчас пациентов лечат за счет региональных бюджетов, в Совете Федерации подчеркнули, что на эту статью расходов надо как можно активнее привлекать федеральный бюджет.
Орфанными называются заболевания, которыми страдает незначительная часть человеческой популяции. Как правило, речь идет о медленных болезнях, приводящих к смерти людей или превращающих их в инвалидов. Так, одной из самых распространенных болезней такого рода является рассеянный склероз.
А пациенты с боковым амиотрофическим склерозом, например, вообще не могут получать необходимый рилузол, поскольку в России он не сертифицирован.
Проблема заключается еще и в том, что препараты для лечения орфанных заболеваний зачастую стоят огромных денег, их мало кто может себе позволить.
Ранее сообщалось, что лекарства против редких заболеваний начнут маркировать в обязательном порядке.
Источник: https://ren.tv