Межотраслевое объединение «Фармпробег» совместно с ведущими центрами помощи пациентам с орфанными заболеваниями – «Дом Редких», «Геном», «Чтобы видеть!» подводят итоги масштабного социологического исследования среди орфанных пациентов на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов-2020».
В исследовании приняли участие 812 респондентов с 258 заболеваниями из 50 регионов страны. Цель исследования — изучение мнения орфанных пациентов к существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.
«Текущую ситуацию в сфере орфанных заболеваний сложно назвать сбалансированной. Несмотря на пристальное внимание к данной теме со стороны разных участников рынка, в том числе самого высокого уровня, «редкие» пациенты продолжают испытывать серьезные сложности, что и выявило наше исследование», — прокомментировала Анна Плесовских, глава межотраслевого объединения «Фармпробег».
Так, по направлению диагностики орфанных заболеваний 54% респондентов отметили, что срок постановки диагноза составляет от года и больше. При этом основной причиной длительного определения заболевания пациенты назвали низкий уровень информированности врачей о редких болезнях. Улучшить ситуацию, по их мнению, поможет включение в тарифы ОМС высокотехнологичных методов генетической диагностики.
«Не только пациенты с орфанными заболеваниями, но и профессиональное сообщество обеспокоено низкой информированностью врачей большинства специальностей и общества об орфанных заболеваниях и возможностях оказания современной медицинской помощи при этой патологии, — заявила заместитель директора ведущего российского медико-генетического учреждения «Медико-генетический научный центр им. Академика Н.П. Бочкова», председатель Российского общества медицинских генетиков, д.м.н., профессор Вера Ижевская.
Источник: https://npjtoday.com