17 сентября 2020 в честь Всемирного дня безопасности пациентов межотраслевое объединение «Фармпробег» совместно с ведущими центрами помощи пациентам с орфанными заболеваниями – «Дом Редких», «Геном», «Чтобы видеть!» — запускают всероссийский опрос на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов».
Цель исследования — изучить отношение орфанных пациентов к существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями. Анкетирование также включает оценку работы аптек и врачей, участвующих в выдаче льготных препаратов, а также органов управления здравоохранения субъектов Российской Федерации.
Источник: https://npjtoday.com