Межотраслевое объединение Фармпробег | Ответ Анастасии Татарниковой

Ответ Анастасии Татарниковой

Такие обращения, к сожалению, довольно типичны. Кто такой пациент с ХТЭЛГ? Это взрослый человек (не ребенок). Если к детям в нашем здравоохранении внимание достаточное и даже повышенное, то о взрослых пациентах мы этого сказать не можем. Заболевание ХТЭЛГ не входит ни в федеральную программу высокозатратных нозологий, ни в региональный перечень орфанных заболеваний. При этом ХТЭЛГ – болезнь, которая развивается стремительно и без специфической ЛАГ-терапии напрямую угрожает жизни. А в реальности ситуация такова, что единственный способ получить жизненно важное лечение – создать угрозу этой самой жизни. Надо дождаться ухудшения состояния, получить необходимую группу инвалидности и только тогда получить доступ к показанной терапии.

К огромному сожалению в подобном положении находятся и многие другие пациенты с орфанными заболеваниями, чьи нозологии не входят в урегулированные перечни. Например, «редкие» дети, страдающие, МПС4. Они имеют статус инвалида по состоянию здоровья. Но, даже имея инвалидность, жизненно необходимое лекарство могут получить только по решению суда.

Конечно, мы помогаем пациентам с ХТЭЛГ и, путем определенной переписки с регуляторами и контролирующими органами мы добьемся для него лечения. Но считать практику ручного управления в получении жизненно необходимых лекарств для пациентов нормой невозможно. Лекарственное обеспечение должно быть равнодоступно для всех.